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Kommentare: 107
  • #107

    Roland Baur (Sonntag, 14 Juli 2019 10:33)

    Hervorragende Webseite, Danke!
    Seit über 20 Jahren (jetzt 72) PNP. Symptome: von Schmerz in beiden Füßen bis Empfindungsstörungen, Nißßempfindungen, Trittunsicherheit verbunden mit Stürzen, usw usw. Bisher jeder Arzt: nichts zu machen außer Schmerzmitteln, speziell Gabapentin. Neue Hoffnung: Cannabinoide! Mein Hausarzt: nein! Nun: Arzt suchen, der das macht, sowie Selbsthilfegruppe. Nachdem meine Herzprobleme erledigt sind, Hoffung auf noch langes Leben - aber mit diesen Schmerzen?

  • #106

    Ilona (Sonntag, 07 Juli 2019 15:52)

    Guten Tag,
    ich habe RLS seit mehr als 5 Jahre. Da ich aber nicht die im Vordergrund stehenden unruhigen Beine habe, zweifel ich ob es nicht doch small-fiber ist. Die Smyptome habe sich auch dahingehend verändert, dass ich, das Gefühl habe zu verbrennen, dies hat sich inzwischen bis in den Unterleib ausgebreitet. PNP wurde ausgeschlossen wurde schon mehrmals untersucht. Ich habe auch eingestellten Diabetes II und seit vielen Jahren Fibromyalgie. Ich hoffe hier auf viel Erfahrungsaustausch und vll. auch eine Klinik wo ich endlich eine genaue Diagnose erhalten könnte. Ich möchte wenn möglich auch von den Opiaten wegen.

  • #105

    Erika (Donnerstag, 11 April 2019 07:57)

    Guten Morgen,
    Ich habe RLS u.SFP.Nach 8 Jahren habe ich endlich eine Diagnose.Mich würde intressieren,welche Medikamente Ihr habt? Bin kein Freund von Tabletten, mag am Liebsten alle absetzen?Wie verläuft diese Krankheit,kann sie gestoppt werden?Kann ich irgendwelche Vitamine einnehmen,zb.B12 usw.,hilft das was?Über eine Antwort würde ich ich freuen.Bin 60 Jahre alt.....Vielen Dank und liebe Grüße

  • #104

    Ursula (Samstag, 23 Februar 2019 18:07)

    Hallo Giovanni
    Meine small fiber Polyneuropathie
    wurde in der Uniklinik Würzburg
    Fachrichtung Neurologie diagnostiziert.
    Ich wünsche Dir viel Erfolg u die gleiche
    Zufriedenheit , die ich empfunden habe.
    Ursula

  • #103

    Petra Müller (Samstag, 23 Februar 2019 10:35)

    Neue Diagnose RLS ,Polyneuropathie, small fiber. Behandlungsbeginn mit pramipexol 0.18.
    Hat jemand damit Erfahrungen.

  • #102

    Ingrid Wittig (Sonntag, 17 Februar 2019 11:57)

    Ihr habt das wirklich sehr gut aufgebaut. Nie wollte ich mich wegen des "Gequatsches und Weitersagens" mit Euch beschäftigen. Aber gute NEUE FREUNDE und FREUNDINNEN suchen, gefällt mir. Ich war und bin wegen einer einschneidenden Krankheit immer noch sehr allein. Mit der gewissen geschlossenen Gruppe wird sich das bald ändern, so hoffe ich. Danke I.W.

  • #101

    Giovanni (Sonntag, 10 Februar 2019 14:29)

    "Ursula
    (Donnerstag, 07 Februar 2019 09:00)
    Hallo Marlies
    Ich habe auch eine Small-fibre-Polyeuropathie. Diagnostiziert wurde sie in der Uniklinik Würzburg. Diese kann ich
    waermstens emphehlen. Kompent und sehr
    gewissenhaft. Vielleicht versuchst Du es da einmal. Ich wünsche Dir viel Glueck u. dass Du
    genauso mit der Klinik bist wie ich.
    LG. Ursel"

    welche Klinik war das? Fachrichtung?
    Danke im voraus für die Info.

  • #100

    Ursula (Donnerstag, 07 Februar 2019 09:00)

    Hallo Marlies
    Ich habe auch eine Small-fibre-Polyeuropathie. Diagnostiziert wurde sie in der Uniklinik Würzburg. Diese kann ich
    waermstens emphehlen. Kompent und sehr
    gewissenhaft. Vielleicht versuchst Du es da einmal. Ich wünsche Dir viel Glueck u. dass Du
    genauso mit der Klinik bist wie ich.
    LG. Ursel

  • #99

    Ethem (Donnerstag, 10 Januar 2019 19:35)

    Hallo,ich habe seit 5jahren Muskel Abbau und Juckreiz ,sowie kribbeln , und Hitze Gefühl .ich war bereits in Krankenhäusern,Krkh-1-Verdacht auf neuropathie ,krkh-2-Cervikale myelopathie !
    ich brauche einer kompetenten Arzt bzw Krankenhaus!.der mir einer zuverlässige Diagnose stelltkann,.desweiteren meiner grunderkrangun ist Epilepsie
    Nehme auch Tabletten dagegen.
    ich wäre für jeder Hilfe dankbar.
    Mit freundlichen grüßen
    Ethem.

  • #98

    Schäfholz Marlies (Donnerstag, 03 Januar 2019 04:07)

    Hallo, wende mich heute mal an euch, weiß vor Verzweiflung nicht mehr was tun. Bin seit Jahren auf RLS behandelt mit wenig Erfolg. Aufgrund meiner MIssempfindung an der Haut wurde mir empfohlen eine Untersuchung wegen evtl. Small-Fiber-Polyneuropathie durchzuführen. Weiss jemand welche Klinik auf solche Untersuchungen spezialisiert ist.
    Vielen Dank für eine Antwort.
    Marlies Schäfholz

  • #97

    Tim Christofzik (Donnerstag, 06 Dezember 2018 19:54)

    Hallo habe seit 10 Wochen erste Beschwerden die jetzt immer schlimmer werden,jetzt am ganzen Körper missempfindungen.Benötige dringend einen Rat,lg Tim

  • #96

    Jutta Schreiber (Mittwoch, 05 Dezember 2018 06:27)

    Guten Morgen, wäre gerne dabei ... Habe die Diagnose Small Fibre Polyneuropathie nach Biopsie an der Uniklinik Würzburg.
    Herzliche Grüße, Jutta

  • #95

    Bernd Jörg (Sonntag, 25 November 2018 18:48)

    Suse, danke für Deinen Eintrag, bitte beachten, bei persönl. Fragen etc.... bitte immer Kontaktformular benutzen,
    über Gästebuch ist keine pers. Antwortmöglichkeit gegegen. Eine Empfehlung aber für Dich, geh mal bitte hier auf die Seite SFN - könnte Dir weiter helfen. Gruß Bernd

  • #94

    Suse Holz (Sonntag, 25 November 2018 13:04)

    Hallo, bin sehr verzweifelt,angeblich hab ich keine polyneuropathie,Nervenmessung war o k.,Blutwerte auch,orthopädisch ist nicht wahrscheinlich,habe beim googeln schlimme Möglichkeiten gefunden...Hirntumor ,Bronchialkarzinom usw. komisch das mein Kribbeln und Kältegefühl so unregelmäßig auftritt.Ja..Streß wäre gerade bei mir nicht unwahrscheinlich..aber ich weiß nicht,komisch auch das meine Stirn manchmal eine Kältestelle aufweist.Keiner kann mir helfen.Was soll ich nur tun?

  • #93

    Bernd Jörg (Sonntag, 25 November 2018 09:20)

    kleiner Hinweis - ich bekomme über die Kontaktseite viele Zuschriften und Anfragen. Gern gehe ich nach Möglichkeit auf jede einzelne persönlich ein, wichtig ist - das man dann auch die richtige Email-Adresse hinterlässt. Wenn man dann ausführlich Emails beantwortet, was ja auch Zeit in Anspruch nimmt, dann solch einen Hinweis nach dem absenden bekommt:
    " Die Adresse wurde nicht gefunden
    Ihre Nachricht wurde nicht an lillir...zus@gmail.com (gekürzt) zugestellt, weil die Adresse nicht gefunden wurde oder keine E-Mails empfangen kann." -- so ist das dann schade um die vertane Zeit.
    Achtet bitte auf die Richtigkeit Eurer Daten. Vielen lieben Dank.

  • #92

    Manfred Wolf (Dienstag, 06 November 2018 19:54)

    Liebe Leute ich bin am anfang meiner Suche nach meinen Schmerzen!!
    Zur meiner Person!! Bin 4x Bandscheiben Operiert Ein Knie Tepp 2xSchulter op L-R Und habe nur Schmerzen!! Schön das es euch gibt!! Lg.Manni

  • #91

    Ermel Carmen (Dienstag, 06 November 2018 16:54)

    Ich bin an Polyneuropathie erkrankt. Leider gibt es im Raum Trier keine Selbsthilfegruppe. Alle Untersuchungen wurden gemacht (NLG) aber leider bekomme ich kein Gespräch mit dem Neurologen. Unverantwortlich in meinen Augen, zumal sich die Symptomatik schnell verschlechtert hat.

  • #90

    Susanne Vissers (Montag, 05 November 2018 19:12)

    Tolle Seite! Werd mich mal durcharbeiten.
    Ich bin erst ganz frisch betroffen, deshalb brauche ich Infos!

  • #89

    Simone Wiemann (Sonntag, 28 Oktober 2018 20:04)

    Hallo.Unsere 13 jähr.Tochter leidet unter starker PNP seit 9 Jahren.Gibt es Jugendliche mit gleicher Erkrankung bzgl.Erfahrungsaustausches oder Treffens? Wir wohnen in Bad Salzuflen.Danke und Gruss Linee' und Simone

  • #88

    Petra Wiedemann (Sonntag, 28 Oktober 2018)

    Lieber Bernd, liebe andere Betroffene,
    ich bin froh auf dieser Seite" gelandet" zu sein. Meine Neurologin ist eine ganz wunderbare Ärztin, die sich zu meinem Glück auf HMSN sprezialisiert hat, und sich auch immer sehr viel Zeit bei den Terminen nimmt. Jedoch ist es tröstlich und Kraft spendend, wenn man Eure Einträge hier liest. Es gibt mir das Gefühl "DU BIST NICHT ALLEIN" mit deinen Ängsten, Fragen und Gefühlen, die sich um diese Erkrankung drehen.
    Liebe Bernd, ich kann nur meinen "Hut vor Dir ziehen" und einfach nur DANKE sagen für alles, was Du auf die Beine gestellt hast und die viele Zeit die Du hier investierts, damit wir nicht vergessen werden und wissen es gibt Möglichkeiten uns mitzuteilen.
    Ich bin 56 Jahre alt und bin an HMSN Typ II erkrankt. Die Krankheit wurde durch einen Gentest im Jahr 2011 diagnostisiert.
    Allen Betroffenen wünsche ich viel Kraft und haltet durch!!! Habt Ihr Fragen an mich, dann keine Scheu ich antworte sehr gern!
    Liebe Grüße von Petra aus Leipzig

  • #87

    Manuela (Montag, 24 September 2018 20:10)

    Hallo ich Wohne in Kaiserslautern
    Ich habe das ,Thevenardsyndrom hereditären sens. axonalen polyneuropathie.
    Leider gibt es bei in der Nähe auch keine Selbsthilfegruppen.

  • #86

    Petra Drossart (Donnerstag, 06 September 2018 20:32)

    Herzlichen Dank für die viele Mühe und Arbeit zur Erstellung und Pflege der Internet-Seitr und Facebook-Gruppe. Ich habe hier mehr über meine Krankheit erfahren, als bisher von allen Ärzten gemeinsam. Nochmals vielen Dank und ich freue mich auf das persönliche kennenlernen in Heidelberg.
    Liebe Grüße Petra

  • #85

    Beate (Sonntag, 26 August 2018 05:58)

    Hallo
    Bin in Vorarlberg zu Hause ! Gibt es in meiner Nähe Selbshilfegruppe ? Leide an vaskuliner Polyneurophatie !
    Würde mich auf Anwort freuen !

  • #84

    Ilka E. (Sonntag, 19 August 2018 08:17)

    Bei mir wurde jetzt Mitte August Polyneuropathie festgestellt. Einige Beschwerden, wie Wadenkrämpfe unruhige Beine hatte ich schon mit 16 rum, die sich mit 23 immer mehr verschlimmerten. Kein Arzt konnte mir sagen woher das kam. Einige Jahre später kam dazu, dass ich sehrr gefrorenen habe. Im Sommer schlief ich grundsächlich nur mit Biberbettwäsche und Winterbettdecke. Vor etwa 3 Jahren bekam ich dann an 2 Zehen Taubheitsgefühl, manchmal ein stechen, kribbeln, brennen in den Zehen. Auch einige Stellen an der Wade sind ohne Gefühl. Dieses Jahr kam dann die Gangstörungen, Gleichgewichtsstörungen dazu, die mir da erst negativ aufgefallen sind, weil ich öfters stürzte. Bereits beim Sport fiel mir vorher zwar auf, dass ich schwierigkeiten hatte, mein Gleichgewicht zu halten, schenkte dem aber keinerlei Beachtung. Erst dieses Jahr sprach ich mit meinem Hausarzt darüber, der mich sofort zum Neurologen überwies, da er das nicht mehr für normal hielt. Ich habe die angeborene Polyneuropathie, komme so gut es geht mit allem klar, aber mit den Gleichgewichtsstörungen und der Gangunsicherheit überhaupt nicht. Ich bin 45 Jahre, habe Arthose in beiden Knien und außerdem noch Lip- und Lymphödem. Über Tipps, wie ich mit den Gleichgewichtsstörungen besser zurechtkommen kann, wäre ich daher sehr dankbar.
    Diese Seite hier ist wirklich super und sehr informativ. Bin froh sie gefunden zu haben.
    Macht weiter so!

  • #83

    Tenzing (Montag, 06 August 2018 15:17)

    Hallo,
    Ich bin aus der Schweiz und leide seit 17 Jahren an PNP. Die PNP wurde aber erst vor zwei Jahren diagnostiziert. Die Symptome sind, Muskelschwaeche in den Beinen verbunden mit Gleichgewichtsstoerung, Gefuehlsverlust in den Zehen, Inkontinenz und auch Impotenz. Ich bin jetzt 47. Mit der Zeit habe ich mich damit abgefunden und versuche trotz allem possitiv zu leben.
    schoenen Gruss aus Zuerich, Tenzing

  • #82

    Petra Kolles (Sonntag, 05 August 2018 08:15)

    Lieber Bernd, schöne Grüße aus dem Emsland. Ohne dich und unsere PNP Gruppe würde ich nicht so gut klar kommen. Es ist toll, dass du dir immer so viel Mühe gibt's. Weiter so.

  • #81

    Elke Brill (Mittwoch, 27 Juni 2018 21:14)

    Hallo Bernd,
    vor ungefähr 1,5 Jahren wurde bei mir die SFN festgestellt. Das ich diese Krankheit habe, habe ich nur einer Handvoll Leuten erzählt. Selbst mit meinen Eltern spreche ich darüber nicht, weil die selber genug Probleme haben. Genau deshalb weiß ich deine Bemühungen hier so zu schätzen. Durch diese Gruppe die du ins Leben gerufen hast, konnte ich tolle Kontakte knüpfen und fühle mich hier verstanden. Deine Informationen und Gedanken sind einfach Gold wert. Es wäre schön, wenn uns diese Gruppe noch lange erhalten bleibt.
    LG Elke

  • #80

    Claudia Weiß (Mittwoch, 27 Juni 2018 20:26)

    Lieber Bernd,
    bin gerade erst auf diese tolle Seite geraten und total überwältigt was auf ihr alles zu finden ist.
    Da hast du dir wirklich total viel Mühe gemacht und sehr viel Zeit investiert. Ganz lieben Dank dafür !
    Wo bekommt man sonst so viele Informationen und Aufklärungen ? Ich bin richtig dankbar darüber :)
    Ich wünsche dir und auch Christine alles liebe, Claudia

  • #79

    Torben Raulfs (Samstag, 16 Juni 2018 01:04)

    Hallo auch ich möchte danke sagen habe viele Infos gefunden die mein Arzt mir nicht geben könnte aus Zeitmangel....

  • #78

    Bernd Ihlefelt (Samstag, 26 Mai 2018 12:19)

    Habt ganz lieben Dank für die netten Einträge hier. In der heutigen Zeit ist es leider nicht selbstverständlich das man eine Arbeit honoriert, die von Herzen kommt. Gejammere und gestöhne stehen an der Tagesordnung und man verhart in der Wartepposition - irgendjemand wirds schon richten. Umsomehr hatte ich mich diesem Projekt der Aufklärung zugewandt, nicht nur für den Betroffenen, nein auch für sein ganz privates Umfeld, Familie, Freunde, Kollegen. Aber wollen sie das, nein ich denke nicht. In einer Zeit wo sich jeder selbst der nächste ist, weder das gesprochene noch das geschriebene Wort Bedeutung findet. Wirkliches Interesse ... Ignoration, ja ..... dabei vergisst man viel zu schnell, jeden kann es treffen. Ich habe da so meine ganz eigenen Erfahrungen gemacht, wie viele andere auch. In der heutigen Zeit hast Du zu funktionieren und geht es einmal nicht, ist dein Wert O. Was will man aber auch verlangen, wenn diese Ignoration ja selbst aus den eigenen Kreisen kommt. So trägt doch jeder sein Päckchen allein. Vertraut auf Euch selbst und ihr seid gut beraten. - dennoch ist es ab und an auch mal gut, hinter die Kulissen zu schauen, es tut keinem weh.

  • #77

    Christine Leucht (Freitag, 02 März 2018 04:22)

    hallo,ich freue mich sehr,diese Gruppe gefunden zu haben,denn fuer die vielen Fragen Ängste und Sorgen die mich beschäftigen haben Ärzte gar keine Zeit sowie Geduld. alles Liebe Euch allen. gruß Christine

  • #76

    Edda Jander (Mittwoch, 28 Februar 2018 17:09)

    Seit ich vor ein paar Tagen diese Seiten im Internet fand bin ich getröstet und lerne nun mit meiner PNP richtig um zu

    gehen. Vielen Dank .Liebe Grüße an alle Betroffenen Edda Jander

  • #75

    Silvia Maleu (Donnerstag, 08 Februar 2018 21:20)

    Ich möchte mich gerne ganz herzlich bedanken,dass ich in dieser Gruppe sein darf.
    Danke für die wundervolle und sehr kompetente Führung durch die Administratoren.
    Ich habe so viel über die Erkrankung erfahren und der Austausch in der Gruppe ist einfach toll .In der Gruppe herscht ein so freundlicher Umgangston, so dass man nicht nur fachlich eine Antwort bekommt, sondern Trost und Hilfe.
    Jeder weiß,wie grausam und unberechenbar PNP/SFN ist.
    Es gibt uns durch die Gruppe immer wieder Kraft,neu zu kämpfen.
    Danke für die viele und liebevolle Arbeit, lieber Bernd.❤

  • #74

    Roswitha DHooghe (Mittwoch, 07 Februar 2018 08:40)

    Ich bin sehr froh, diese Seite gefunden zu haben. Sehr viel Info und tolle Menschen. Man fühlt sich sehr gut aufgehoben.
    Respekt, und macht weiter so.

  • #73

    Christine Finkelmann (Dienstag, 06 Februar 2018 22:28)


    Lieber Bernd!

    Hier auf diesem Wege möchte ich Dir, lieber Bernd noch einmal einen ganz lieben Dank aussprechen.
    Dieser Dank ist für Deine aufopferungsvolle Arbeit die Du leistest.
    Du weist von was Du schreibst weil es Dich persönlich ganz arg getroffen hat.
    Ich bin immer wieder sprachlos was Du auf die Beine stellst. So bin ich ganz stolz Dir zur Seite zu stehen.
    Dein Bekanntmachen der Krankheit geht über die Grenzen Deutschland hinaus und das ist eine riesen Leistung von Dir.

    5 Millionen Betroffene in Deutschland mit dieser Krankheit, das sind 5 Millionen Betroffene zu viel.
    Darum bedarf es einer unerlässlichen Aufklärung. Und das machst DU super.

    Die Menschen die an PNP und SFN erkrankt sind, und auch dessen Angehörige, sind Dir von Herzen dankbar.
    Die Informationen die Du mit der Welt teilst sind für sie der letzte Strohhalm weil sie von Ärzten, Krankenkassen und Rententrägern überhaupt nich ärnst genommen werden.

    Hier wird alles gut erklärt, so das jeder Betroffene und Angehörige es verstehen kann. Es gibt Antworten auf alle Fragen.
    Es wäre eine gute Lektüre für viele Ärzte, zur Auffrischung ihres nicht Wissens!!!
    Sie schieben es ja gern auf die Psychoschiene....

    Ich danke Dir lieber Bernd für Deine aufopferungsvolle Arbeit!!!
    Die Nachwelt wird es Dir danken!!!

    Lieb grüß,
    Christine



  • #72

    Gabriele Wichmann (Dienstag, 06 Februar 2018 11:48)

    Lieber Bernd,
    ich habe Hochachtung vor dem, was Du alles auf die Beine stellst und damit sehr viele von Schmerz gepeinigten Menschen hilfst, die zudem immer wieder auf Unverständnis stoßen und allzu oft auf die Psychoschiene geschoben werden, was zu dem ganzen Dilemma auch sehr verletzend ist.
    Deine Seite klärt umfassend auf, gibt uns etwas in die Hand (mein Freund Polyneuropathie) bietet Antworten auf viele Fragen, die kaum ein Arzt beantworten kann, so dass es möglich ist, die Krankheit besser zu verstehen, sich auf sie einzulassen und sich die Angst ein wenig verliert. Fundierte Informationen sind so unheimlich wichtig!
    Nach einem längeren Weg (seit 2006) bin ich jetzt 2018 einigermaßen gut mit Gabapentin und Doloxetin eingestellt.
    Ich habe SFN und anderes.
    Deine Seite möchte ich nicht missen!
    Vielen Dank Bernd
    Gaby


  • #71

    Norbert Zawe (Dienstag, 06 Februar 2018 11:38)

    Klasse Seite, gut und informativ, Danke ... :) <3

  • #70

    Brigitte Keller (Mittwoch, 24 Januar 2018 20:39)

    Hallo,
    soeben habe ich den Beitrag "Du siehst nicht krank aus" auf der Seite entdeckt. Er hat mich nicht nur sehr berührt, ich habe ihn mal eben meiner lieben Familie weitergeleitet.
    Vor vier Jahren wurde bei mir die Diagnose CIDP gestellt. Nach einer schleichenden Vorlaufzeit von ca. 4 Jahren, wurde ich ohne Koordination u kompletter Parese der Arme u Beine inkl. Gesicht auf die Intensivstation gebracht.
    Zwischenzeitlich kann ich wieder am Rollator gehen, wenn auch nicht mehr so weit. Dafür habe ich einen E Rolli. Ich bekomme alle drei Wochen 80g Gammunex, nehme Lyrica300 u Cymbalta 60, zeitweise metamorphon. Bei schwereren Schüben erhalte ich zusätzliche Infusionen mit Cortison. Und dennoch sehe ich verdammt gut aus. Weil das für meine Familie allemal einfacher ist, als wenn sie sich damit auseinandersetzen müssten, dass es da jemand gibt der ernsthaft krank ist. Es kann doch nicht sein, dass ich Hilfe brauche. Wo ich doch immer die Stärkste war......etc. bla, bla
    Bei mir steht gerade ein Umzug von Karlsruhe nach Bad Kreuznach an. Meine Hilfen sind der ambulante Pflegedienst, ein Umzugsunternehmen und mein liebevoller Ehemann. Leider ist er nur an den Wochenenden zuhause. Aber das ändern wir jetzt ja bald.
    Eure Seite spricht mich an, macht mir Mut, weil sie wirklich sehr gut gemacht ist.
    Vielen Dank
    Brigitte

  • #69

    Heinz-Jürgen Klauck (Freitag, 12 Januar 2018 01:20)

    Ich bedanke mich für die Einladung zu dieser Reihe über Polyneuropathie und möchte mich vorstellen. Ich war seit ca. 10 Jahren auf der Suche nach einer Diagnose bis mir im Laufe einer Schmerztherapie gesagt wurde, dass mein EMG nicht in Ordnung sei und ich eine PNP hätte. Ich sitze seit 5 jahren im Rollstuhl, kann jedoch noch einige Schritte mit Schmerzen und unter Zuhilfenahme einer Krücke gehen. Meine Oberschenkel sind am schlimmsten betroffen. Medikamente nehme ich Hydromorphon, Gabapentin und bei Bedarf Novalgin bzw Voltaren außerdem Mirtazipin. Eine Krankengymnastik hat bisher nur noch mehr Schmerzen verursacht. Daher werde ich mich jetzt vielleicht mit Eurer Hilfe informieren und mich damit aufbauen.

  • #68

    anja rücker (Mittwoch, 10 Januar 2018 05:29)

    ohne diese gruppe hätte ich so manches nicht so durchgestanden wie ich es letztendlich habe.ich danke dir dafür bernd und für alles andere.eine herzige umarmung.
    da wir GEMEINSAM etwas zu rocken haben......LASST ES UNS GEMEINSAM TUN.......<3 <3 <3
    liebe grüsse, anja die silberlocke ;-) ;-) ;-)

  • #67

    Kristiina Gaertner (Donnerstag, 05 Oktober 2017 09:07)

    lieber Bernd,
    <3 , obwohl du vielleicht das nicht glaubst!
    Das ich mich schon lange nicht mehr bei dir gemeldet habe, hat mit dir nichts zu tun.
    Es ist ein anderer Person gewesen.
    LG Kristiina

  • #66

    Bernd (Donnerstag, 28 September 2017 11:18)

    Hallo Rina,
    leider fehlt in Deinem Eintrag eine Antwortadresse, so daß eine direkte Antwort nicht gegeben ist.
    Eventuell magst Du einfach mal bei uns vorbei schauen!
    liebe Grüße Bernd

  • #65

    Rina (Donnerstag, 28 September 2017 09:27)

    Die Seite ist sehr informativ, als ich "Ich sehe nicht krank aus.." gelesen habe, musst ich anfangen zu weinen, da es nicht besser auf mich und meine Krankheit (CMT Typ II) zutreffen kann... Ich suche jemanden, der mich versteht, und vielleicht auch dasselbe durchmacht wie ich.. auch wenn ich sehr viele liebende Menschen um mich herum habe, versteht mich keiner richtig...

  • #64

    Bernd (Freitag, 22 September 2017 13:50)

    Lieben Dank und danke für diese wertvolle Empfehlung !
    alles liebe für Dich - Bernd -

  • #63

    Jens Rasehorn (Freitag, 22 September 2017 13:24)

    Ganz zuerst möchte ich dem Bernd Ihlefeldt für sein Engagement und seinen Fleiß danken!
    Es ist nicht selbstverständlich, dass sich jemand so in eine Sache hinein kniet wie Bernd!
    Also vielen Dank dafür.
    Ich habe seit September 2015 die Diagnose CIDP.
    Zur Diagnostik war ich eine Tage stationär in der Charité Berlin.
    Das Team dort ist sehr kompetent und meine Ärztin arbeitet aktiv in der Forschung bzgl. der CIDP!
    Seit September 2015 erhalte ich monatlich an zwei Tagen IVIG (Intravenöse Immunglobuline).
    Zwischenzeitlich wurden die Infusionen mal ausgesetzt um festzustellen, welche Wirkung sie haben. Allerdings wurde der Infusionszyklus recht schnell wieder aufgenommen, da die Nervenschmerzen und Schmerzattacken massiv zunahmen.
    Der gewünschte Effekt der IVIG, eine Progredienz der CIDP zu stoppen, ist leider nicht eingetreten, aber der Prozess wird auf jedenfalls verlangsamt.
    Ich kann nur wenige Meter ohne Gehhilfen gehen. An guten Tagen sind es schonmal 200 m am Stück, ansonsten wesentlich weniger.
    Im Februar 2016 war ich 4 Wochen in der Klinik Hoher Meissner in Bad Sooden Allendorf zur Reha.
    Ich kann diese Klinik wärmstens empfehlen. Der neurologische Bereich ist im Bereich PNP überaus kompetent. Der Chefarzt der Neurologie ist Mitglied in der GBS/CIDP-Initiative Deutschlands.
    Die Therapeuten der Klinik werden ständig geschult und wissen wirklich was sie tun. Ein Therapieplan wird speziell auf jeden einzelnen Patienten abgestimmt.
    Ich wünsche allen eine schmerzarme Zeit und alles Gute! �

  • #62

    Lars (Mittwoch, 20 September 2017 08:09)

    Hallo zusammen,

    ich leide nun seid 4 Jahren an einem solchen Krankheitsbild. Alles, aber auch wirklich alles trifft auf mich hier zu. Von den Schmerzen und Taubheitsgefühl bis hin zum Medikamentenverlauf in Ihrer Wirksamkeit. Ich bin froh Carbamazepin gefunden zu haben.
    Naja, die Diagnose zu Small Fiber Neuro. läuft noch, erst in 2 Monaten habe ich hier eine Antwort. Mich würde es aber nicht wundern wenn dieses positiv ausfällt.

    LG Lars aus Köln

  • #61

    Marie-Luise( Sonntag,20.Aug.2017, 6.13 Uhr) (Sonntag, 20 August 2017 06:18)

    Hallo, endlich habe ich das Gefühl, nicht allein mit dieser teuflischen Krankheit zu sein. Der Brief eines Freundes mit all seinen Sympthomen trifft genau auf mich zu. Sitze mal -wie fast jede Nacht- wegen Schlaflosigkeit und höllischer Schmerzen am Computer und suche Verständnis . Lebensfreude, was ist das mittlerweile? Habe alle angepriesenen Medikamente abgesetzt (Lyrica, Gabapentin u.v.mehr). Bringen alle nichts nur Nebenwirkungen! Bin froh, Euch gefunden zu haben. Danke, Bernd, für all Deine Mühe.
    - Liebe Grüße : Marlis aus dem Bergischen Land

  • #60

    Bärbel Puls (Donnerstag, 17 August 2017 16:36)

    Eine sehr informative Seite, die Betroffenen mit Sicherheit weiterhilft. Denn Schmerzfreiheit – ohne dabei Risken von Nebenwirkungen in Kauf nehmen zu müssen – dieses ist kein frommer Wunsch. Dass sich „Schmerzfreiheit“ realisieren lässt, zeigen die vielen positiven Erfahrungsberichte gerade auch aus alternativen und naturheilkundlichen Behandlungsmöglichkeiten. In einem meiner Blogbeiträge habe ich Beispiele aufgezeigt: https://www.wirksam-heilen.de/blog/schmerz-lass-nach/

    Herzlichst Bärbel Puls

  • #59

    Schumacher Christian (Donnerstag, 17 August 2017 14:38)

    Hallo
    Bin leider selbst betroffen dazu kommt halt noch das ich chronisch Depresiv bin.
    Nur das es weniger Ärzte gibt die das auch verstehen.
    Ich such händeringend nach einem Arzt in Berlin der mir weiterhelfen kann.
    Ich war bis dato in Kreuzberg beim arzt.
    Nur das man da behandelt wird wie ein Kleinkind!!
    Deswegen brauch ich unbedingt jemand der mir helfen kann
    Ich dank euch

  • #58

    Susanne Behnke (Montag, 14 August 2017 20:45)

    Es tut mir leid, dass ich die Facebook-Gruppe PNP etwas fluchtartig verlassen habe, ohne mich zu verabschieden. Ich versuche, meinen Vater auf seinem Weg mit der Krankheit zu unterstützen. Das ist nicht leicht. Die Gruppe hat bei mir dann plötzlich ein gewisses Gefühl der Hilflosigkeit potenziert. Die Distanz tut mir gut. Euch allen alles Gute: Findet einen guten Weg durch die Krankheit oder auch aus ihr heraus! Liebe Grüße : Susanne


Lieben Dank für Deinen Eintrag !