das sind wir !
Selbsthilfe bedeutet, die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten gemeinsam mit anderen Menschen aktiv zu werden.
In unserer Gruppe schließen sich Menschen mit einer gemeinsamen Erkrankung zusammen. Sie verstehen, helfen und stärken sich gegenseitig in einer Gruppe und werden zusammen aktiv. Die Mitglieder unserer Gruppe sind und werden ihr eigener „Case Manager“.
In der Gruppenarbeit geht es um vieles: Um Informationen und Erfahrungsaustausch, um gegenseitige Hilfe innerhalb der Gruppe und Hilfe für außenstehende Gleichbetroffene, um Gruppengemeinschaft und Geselligkeit. Wir lachen, weinen und geben uns Halt.
Wir agieren über Facebook als Deutschlandweites Selbsthilfeforum, über die Bundesgrenzen hinaus.
Derzeit sind wir mit mehr als 270 Mitgliedern im Forum (Stand 4.2015), seit Gründung vor 6 Monaten und zählen damit zu einer stark wachsenden, wie wir sagen, "Familie".
Ein informativer und konstruktiver Erfahrungsaustausch
zeichnet diese Gruppe aus.
Mitglieder (Wachstum FB-Gruppe)
400 Mitglieder Stand 09.2015 (nach Gründung)
530 Mitglieder Stand 01.2016
1100 Mitglieder 01.2017
2200 Mitglieder 01.2018
3200 Mitglieder 01.2019
Geführt wird die Gruppe derzeit
von 2 Admin's. ( dem Gründer und 1 Co-Admin)
Wir sind Mitglied:
https://www.selbsthilfe-interaktiv.de/
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. -Polyneuropathie-
http://forum.dgm.org/forum.PNP
Was wollen wir ?
Wir wollen gesehen, gehört und erhört werden und verstecken uns zu keiner Zeit hinter unserem Namen, weil diese Krankheit sind wir und wir zeigen
Gesicht dazu. Innerhalb der Gruppe sind wir geschützt, das heißt unsere Geschichten, Berichte, Erfahrungen etc. sind nur innerhalb der Gruppe und "nur" für Mitglieder sichtbar. So individuell ein
jeder, so individuell seine Geschichte. Hier hat keiner von außen Zugriff. Das wird auch genau so bleiben. Facebook ist heute so Gesellschaftsfähig und derart breit gefächert und bietet
mittlerweile eine ideale Plattform um Menschen zu erreichen und zu verbinden. Wissenschaft, Politik, Recht, Rundfunk, Presse etc. keiner kommt mehr an Facebook vorbei um die breite Masse,
Weltweit, zu kontaktieren. Einstellungsmäßig lässt sich die betriebene FB-Seite Datenschutztechnisch besser verwalten, wie manch andere Seite im Internet. Hier bestimmt man selbst, was soll
gesehen, gehört oder gezeigt werden. Daher haben wir uns bewusst für das Forum auf FB entschieden. Unabhängig davon, diese Gruppe ist für Betroffene, Angehörige und deren Freunde - für alle, die
mit uns und unserer Krankheit leben müssen. Menschen die uns begleiten im alltäglichen Leben, uns und alle Facetten der Polyneuropathie. Auch wenn wir in uns geschlossen sind als Gruppe - so
zeigen wir Gesicht! Wir treffen uns auch im realen Leben, so treffen sich regional kleine Grüppchen je nach Lust und Laune, tauschen sich aus und 1x im Jahr machen wir ein
Deutschlandweites Gesamt-Gruppen-Treffen in einer Stadt der Wahl. Dies fördert die Gesamtheit der Gruppe und das miteinander, lässt Projekte, Ziele und Gemeinsamkeiten reifen, Freundschaften
entstehen, Unterstützung, Mut, Vertrauen und ein Stück Geborgenheit in unseren Alltag Einzug halten.
Was einen mündigen Patienten ausmacht
Deutschlandweites Selbsthilfeforum
weiterführender Chat und Forum: https://www.facebook.com/groups/PNP.SFN/
Information/Anfragen unter: Bernd Jörg Ihlefeldt
13589 Berlin-Spandau
oder Kontakt-Button
Whats App Info-Hotline:
+49 172 9 15 15 35