Polyneuropathie

https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/gehirn-nerven/polyneuropathie?fbclid=IwAR3l0trwO0lxR1c5ZNq9T9NoAGT4ssiV38XLN7qfbrqayzs0iXbr_1fGfzY

Selbsthilfe bedeutet, die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten gemeinsam mit anderen Menschen aktiv zu werden.

In unserer Gruppe schließen sich Menschen mit einer gemeinsamen Erkrankung zusammen. Sie verstehen, helfen und stärken sich gegenseitig in einer Gruppe und werden zusammen aktiv. Die Mitglieder unserer Gruppe sind und werden ihr eigener „Case Manager“.

In der Gruppenarbeit geht es um vieles: Um Informationen und Erfahrungsaustausch, um gegenseitige Hilfe innerhalb der Gruppe und Hilfe für außenstehende Gleichbetroffene, um Gruppengemeinschaft und Geselligkeit. Wir lachen, weinen und geben uns Halt.

Wir agieren über Facebook als Deutschlandweites Selbsthilfeforum, über die Bundesgrenzen hinaus. 

Derzeit sind wir mit mehr als 270 Mitgliedern im Forum  (Stand 4.2015), seit Gründung vor 6 Monaten und zählen damit zu einer stark wachsenden, wie wir sagen, "Familie".  

Ein informativer und konstruktiver Erfahrungsaustausch

zeichnet diese Gruppe aus.    

                                                     Mitglieder (Wachstum FB-Gruppe)        

                                                     400  Mitglieder Stand                09.2015    (nach Gründung)

                                                     530  Mitglieder Stand                01.2016        

                                                   1100  Mitglieder                          01.2017

                                             2200  Mitglieder                        01.2018

                                             3200  Mitglieder                           01.2019 

               aktuell:                4000 Mitglieder                      18.11.2019

Geführt wird die Gruppe derzeit

von Moderatoren und dem Seiten Gründer (Admin)

Wir sind Mitglied: 

https://www.selbsthilfe-interaktiv.de/

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.  -Polyneuropathie-

http://forum.dgm.org/forum.PNP

Was wollen wir ?                                          

Wir wollen gesehen, gehört und erhört werden und verstecken uns zu keiner Zeit hinter unserem Namen, weil diese Krankheit sind wir und wir zeigen Gesicht dazu. Innerhalb der Gruppe sind wir geschützt, das heißt unsere Geschichten, Berichte, Erfahrungen etc. sind nur innerhalb der Gruppe und "nur" für Mitglieder sichtbar. So individuell ein jeder, so individuell seine Geschichte. Hier hat keiner von außen Zugriff. Das wird auch genau so bleiben. Facebook ist heute so Gesellschaftsfähig und derart breit gefächert und bietet mittlerweile eine ideale Plattform um Menschen zu erreichen und zu verbinden. Wissenschaft, Politik, Recht, Rundfunk, Presse etc. keiner kommt mehr an Facebook vorbei um die breite Masse, Weltweit, zu kontaktieren. Einstellungsmäßig lässt sich die betriebene FB-Seite Datenschutztechnisch besser verwalten, wie manch andere Seite im Internet. Hier bestimmt man selbst, was soll gesehen, gehört oder gezeigt werden. Daher haben wir uns bewusst für das Forum auf FB entschieden. Unabhängig davon, diese Gruppe ist für Betroffene, Angehörige und deren Freunde - für alle, die mit uns und unserer Krankheit leben müssen. Menschen die uns begleiten im alltäglichen Leben, uns und alle Facetten der Polyneuropathie. Auch wenn wir in uns geschlossen sind als Gruppe - so zeigen wir Gesicht! Wir treffen uns auch im realen Leben, so treffen sich regional kleine Grüppchen je nach Lust und Laune, tauschen sich aus und 1x im Jahr machen wir ein Deutschlandweites Gesamt-Gruppen-Treffen in einer Stadt der Wahl. Dies fördert die Gesamtheit der Gruppe und das miteinander, lässt Projekte, Ziele und Gemeinsamkeiten reifen, Freundschaften entstehen, Unterstützung, Mut, Vertrauen und ein Stück Geborgenheit in unseren Alltag Einzug halten.

    Was einen mündigen Patienten ausmacht

•  Selbstverantwortlich
  • Beschafft sich aktiv Information, stellt Fragen und verlangt  Begründungen
  • Sucht nach Zweitmeinungen und wägt zwischen Alternativen ab
  • Stellt Diagnosen und Therapien in Frage
  • Experte in eigener Sache
  • Vergleicht zwischen Behandlern und Gesundheitsleistungen