Dr. med. Sabine Gschrey (Donnerstag, 07 Oktober 2021 13:13)

Ich beglückwünsche Sie zu ihrem Blog. Als Neurologin beschäftige ich micht seit Jahren mit dieser Erkrankung. Sie habe die Patientensicht sehr gut dargestellt.

Hans-Jürgen (Mittwoch, 04 August 2021 15:12)

Hallo zusammen,
ich bin auf der Suche nach einem Spezialisten für PNP in der Privatambulanz der Uniklinik Würzburg.
Kann jemand eine Empfehlung aussprechen.
Danke

Heidi (Mittwoch, 05 Mai 2021 17:59)

Bin selbst betroffen

Umberto Uprimny (Mittwoch, 07 April 2021 22:03)

Das ideale Gerät für mein Problem Polyneuropathie!

Claudia (Mittwoch, 03 März 2021 20:55)

Ich bin durch einen Zufall auf diese tolle Seite gestoßen. Seit Oktober 2019 hatte ich Taubheitsgefühle unter den Fußsohlen beider Füße, dachte mir damals noch nichts dabei. Bin im Juni 2019 im Urlaub mit dem ganzen Körper hingefallen, vielleicht die Ursache. Im Juli 2020 wurde bei mir durch den Neurologen eine mögliche beginnende axonale Polyneuropathie festgestellt. Von der Neurologin habe ich ganz schnell Pregabatin verschrieben bekommen nach der Nervenbahnmessung. Null Aufklärung über die Krankheit und was das für ein Medikament ist. Nun habe ich auch noch geschwollene Hände/Finger. Nur noch Schmerzen und eine wahrliche Odysee von einem Facharzt zum nächsten. Ich habe hier gelesen, dass jemand von euch bei Herrn Prof. Yoon in Behandlung ist. Empfehlenswert?

Ich würde viel dafür geben, dass mein Leben wieder erträglich wird oder ich gesund werde. Viele Nächte mit Schmerzen und Tränen, und manchmal auch keinen Willen mehr. Ehrlich gesagt, habe ich mich gegenüber den Ärzten hilflos ausgeliefert gefühlt. Nun gehe ich erst einmal in eine Rheumaklinik.

PB (Montag, 16 November 2020 16:48)

Danke für diese sehr informative Website. Das steckt wirklich viel Arbeit drin. Gibt es auch eine andere Möglichkeit zum Austausch, außer Facebook?
Grüße aus dem Norden!
PB

tom (Freitag, 13 November 2020 18:57)

...mir wurde ebenfalls PNP small fiber diagnostiziert. ich laufe mit durchgedrückten Knien durch meine fehlenden kniereflexe... gleichgewichtsstörungen.....diese krankheit ist gemein. ich würde alles dafür geben wieder rennen zu können oder normal laufen zu können. fahre regelmässig rad, manchmal suche ich die pedalen regelrecht mit meinen füssen, da helfen nur die augen :-)) - in dunkelheit geht garnichts mehr. gleichgewicht meldet sich sofort. muss mich sofort festhalten. gibt es da irgend einen lösungsansatz?

Schüpbach Franz (Dienstag, 13 Oktober 2020 09:52)

Nach langer Zeit melde ich mich wieder mal im Gästebuch. Meine PNP-Symptome haben sich in in der letzten Zeit klar verschlechtert. Einen ganzen Tag geschlossene Schuhe tragen, ist fast unmöglich geworden. Nach ein paar Stunden brennt und pulsiert es im linken Fuss, dass es ein Graus ist. Minimale Abhilfe schaffen die Medis, aktuell 200 mg Pregabalin und 25 mg Saroten pro Tag. Es ist eine enorme Herausforderung, mit dieser Krankheit umgehen zu können.

Ilanta (Mittwoch, 07 Oktober 2020 09:57)

I'm sorry if I don't speak German.
A friend of mine sent me your website, which I have been translating with the help of google.
I find the website super informative. Thank you for your work.

Again thank you so much.
Have a wonderful day,
Ilanta

(
Es tut mir leid, wenn ich kein Deutsch spreche.

Ein Freund von mir hat mir Ihre Website geschickt, die ich mit Hilfe von Google übersetzt habe.
Ich finde die Website super informativ. Danke für deine Arbeit.

Nochmals vielen Dank.
Einen schönen Tag noch,
Ilanta

Bernd (Montag, 06 Juli 2020 10:35)

liebe Anja, dies hier ist kein Forum, Du bist hier im Gästebuch !

Anja (Montag, 06 Juli 2020 08:27)

Wozu gibt's hier überhaupt dieses Forum, wenn hier eh nie jemand antwortet?

Frank Jungholt (Donnerstag, 25 Juni 2020 13:42)

Läuft die periphere Polyneuropathie in Schüben ab ?
Vor kurzem ( 2Wochen her) kribbelten beide Füße und Hände.Seit Tagen nur noch etwas die Füße,auch nur der Bereich Vorfuß..
Die periphere PNP wurde vor einem
Monat bei mir diagnostiziert.
Gehe aber noch zur weiteren Abklärung in die Klinik.
Habe keine Schmerzen,nur dieses Kribbeln.

Markus Mohler (Mittwoch, 10 Juni 2020 23:28)

Meine Frau ist auch überträgerin vom Morbus Fabry

Anja (Dienstag, 09 Juni 2020 19:44)

Hallo.. Hat jemand Ahnung, wie und wo es mit Sterbehilfe in Deutschland aussieht oder geht das nur in der Schweiz?
Danke im voraus.
Vg

Reinhard (Freitag, 22 Mai 2020 19:13)

Hallo, bei mir wurde 2013 eine PNP diagnostiziert. Alle bisherigen Untersuchungen brachten jedoch keine Ergebnisse.
Ich habe in der Hauptsache Schmerzen in den Füßen, gehe als hätte ich Steine in den Schuhen usw. usw.
Ich bin mittlerweile seit gut einem Jahr Mitglied in der Selbsthilfegruppe in Mönchengladbach. Eine solche Gruppe kann ich nur empfehlen. Aber warum ich mich Heute hier melde hat den Grund, das ich mir ab und zu Gedanken über diese Krankheit mache und überlegt habe, was hat sich bei mir oder meinem Umfeld VOR der Diagnose PNP verändert ? Eigentlich nichts. Mir viel dann jedoch ein, ja, ich habe das rauchen abrupt aufgegeben !
Da Nikotin ein Nervengift ist, stellt sich mir nun die Frage: Entziehe ich dem Nerv / den Körper dieses Gift, kann dadurch eine PNP ausgelöst werden ?? Ich habe versucht über das Internet etwas darüber heraus zu kriegen aber gefunden habe ich bisher nichts.
Gibt es hier Leute die ebenfalls mit dem rauchen aufgehört haben und danach Wochen oder auch Monate später eine PNP ausgebildet haben ?
Für Hinweise wäre ich dankbar. Reinhard

Bernd F. (Mittwoch, 29 April 2020 09:58)

Guten Tag in die Runde, nach einem sehr langen Weg von Jahren wurde bei mir eine Small Fibre Neuropathie in Verbindung mit einer Vaskulitis unbekannter Ursache im Frühjahr 2017 diagnostiziert. Die verschiedenen üblichen Medikamente brachten außer massiven Nebenwirkungen nichts. In der zweiten Hälfte 2018 wurde mir dann Immunglobuline verschrieben und auch verabreicht. Ohne große Nebenwirkungen stellte sich eine doch deutliche Besserung ein. Im März 2019 wurde mir erneut das Medikament Privigen 10% verabreicht. Kurz nach der Gabe kam es zu starken Grippe ähnlichen Symtomen. Diese waren dann nach 4 Tagen wieder verschwunden und nun kam es zu - Bauchschmerzen - bis zu Unerträglichkeit. Nach 14 Tagen und vor allem nach massiven Drängen von mir wurde ein MRT unter Kontrastmittel gemacht. Diagnosen: Thromus von ca 8 cm Länge in der oberen Hohlvene. Ein alles andere als gesunder Zustand - eine lebensgefährliche Erkrankung. Unter der Gabe von Blutverdünnern ( zB. Macumar ) besserte sich mein Zustand während des dreiwöchigen Krankenhausaufenthaltes wieder sehr und gegen alle Voraussagungen hat sich der Übeltäter restlos aufgelöst. Nach einer sehr langen Pause begann dann im Herbst 2019 eine weiter Behandlung mit den Immunglobulinen. In der Zwischenzeit is war es zu einer deutlichen Verschlechterung meines Zustandes vor allem auch mit mehr als deutliche Mißempfindungen an Hitzegefühlen, deutlich geschwollene Unterschenkel und Füße und zu allem Überfluß jetzt auch an den oberen Extrimitäten gekommen. An ganz - schlimmen Tagen - sind die Hände so geschwollen, dass eine Tätigkeit kaum möglich ist. Meine Frage geht jetzt vor allem in die Richtung der Flüssigkeitsansammlungen, besonders in den Händen, sowie natürlich auch in den Unterschenkeln und Füßen. An vielen Tagen ist bei der Flüssigkeitsansammlung auch eine deutliche Zyanose ( bläuchliche Verfärbung ) zu erkennen.
Es ist jetzt eine erneute Kontrolle des Herz-Kreislaufsystems geplant. Frühere Untersuchungen ergaben kein Ergebnis.
Hat jemand Erfahrungen mit gerade diesen Symptomen? Wie wurden sie behandelt! Ich wäre sehr dankbar für Antworten und Hinweise! Besteb Dank, Bernd F.

Paul (Montag, 27 April 2020 12:33)

Eine ganz tolle Sammlung über die Krankheit Polyneuropathie, vielen Dank, sehr brauchbar !

Kerstin (Donnerstag, 23 April 2020 14:38)

Hallo, Ich habe seit zwei Jahren die Diagnose SFN und das mit zig Zusatz Diagnosen. Eine davon ist eine evtl chronische Borreliose obwohl sie im Liquor nachgewiesen ist wird nicht's mehr unternommen. Unklares entzündliches Rheuma das hauptsächlich die Sehnen und sehnenansatze sowie den Rücken betrifft. Aber kein Bechterew sondern evtl. eine Unterart von dem. Ich habe zig Schübe und es geht mir immer schlechter. Das Herz hat nen Schaden ,nervlich bedingt AV Block 1-2. Die Muskulatur wird immer schwächer und ich kann kaum mehr als zehn Meter gehen. Was heißt da gehen, Ich kann barfuß laufen mit Schuhen hauts mich hin. Es ist mehr ein Schlurfen. Ich bin am Ende mit dem Latein weil keiner die Ursache gefunden hat und das auch vielen Ärzten und Kliniken zu teuer ist. Bis auf Ausschluß von der gängigen Erkrankung die vererbt wird ist nichts passiert. Das hab ich aber gesagt dass ich das nicht haben kann da mein Vater darauf untersucht wurde und er negativ ist. Wenn er es nicht hat, kann ich es auch nicht haben. Ganz ehrlich, warum hören Ärzte nie richtig zu und ich werde so immer mehr zum Pflegefall aber ich bekomme auch keine Rente. Ich werde bis zu meinem Lebensende wohl nicht mehr gut leben.

Christoph (Samstag, 14 März 2020 02:33)

Lieber Roland,

ich bin Christoph, 72, wohne in Brasilien, und leide seit 10 Jahren an einer chronischen pnp, mit bisher unentdeckter Ätiologie. Jedoch habe ich ein enorm schlechtes Gefühl, dass alles auf meine langjährigen Forschungsarbeiten mit chemischen und organischen Produkten zurückzuführen ist.
Dein Beitrag unten hat mich sehr beeindruckt. Ich habe zugegeben ähnliche Leiden. Was noch hinzu käme wäre, dass seit ca. einen Jahr meine Schmerzen in den Füßen und Unterschenkeln sehr zunehmen, wenn ich beginne zu laufen, also meht Druck auf meine Beine ausgeübt wird.
Außerdem leide ich an Arrithmie Anfällen des Herzens, was ich auf eine autonomische pnp zurückführe.
Wie bis Du Deine Herzprobleme losgeworden?
Über ein feedback würde ich mich sehr freuen!
Grüsse Christoph

Seit über 20 Jahren (jetzt 72) PNP. Symptome: von Schmerz in beiden Füßen bis Empfindungsstörungen, Nißßempfindungen, Trittunsicherheit verbunden mit Stürzen, usw usw. Bisher jeder Arzt: nichts zu machen außer Schmerzmitteln, speziell Gabapentin. Neue Hoffnung: Cannabinoide! Mein Hausarzt: nein! Nun: Arzt suchen, der das macht, sowie Selbsthilfegruppe. Nachdem meine Herzprobleme erledigt sind, Hoffung auf noch langes Leben - aber mit diesen Schmerzen?

Anne Reichel (Sonntag, 01 März 2020 14:30)

Habe Polyneuropathien und möchte mich austauschen

Urs (Sonntag, 16 Februar 2020 06:30)

Guten Tag, nach 3 Jahren stetig steigender Schmerzen wurde nun letzten November die Diagnose SFN gestellt. Nach einer Woche Spitalaufenthalt (Untersuchungen von Kopf bis Fuss, CTs, MRIs usw) plus während 5 Tagen Privigen Infusion konnte die Ursache nicht gefunden werden.
Ich nehme zur Zeit 200mg Pregabalin, 100mg Tegretol und je nach Schmerzen 50 - 150mg Ocynorm. Es gibt Tage, da nützt überhaupt nichts.
Am morgen geht es jeweils gut, nach dem Mittag kommen die Attaken und der Schmerzpegel steigt. An Schlaf ist kaum zu denken, 1 1/2 Stunde am Stück schlafen, macht mich schon glücklich.
Neuerdings habe ich solche Taubheitsgefühle dass ich nicht mehr stehen und laufen kann.
Hat jemand Erfahrung mit ähnlichen Beschwerden, Prognosen usw
Bin allen dankbar

Michaela (Montag, 10 Februar 2020 16:43)

Hallo,
Bei mir wurde eine small fiber neuropathie in Münster an der Uni festgestellt, leider wird es trotz gabapentin, aerius und palexia stetig schlechter. Zur Zeit ist meine linke Hand gelähmt, brennen im linken arm und der linken Hand.
Ich habe 9 Jahre eine ärztetortour hinter mir und war am verzweifeln.
Nur leider habe ich wohl mehrere Krankheiten auf einmal, da ich auch entzündungsherde im Gehirn habe, und kein Arzt weiter weiss, was für mich sehr unbefriedigend ist.
2 bandscheiben ops mit cageimplantaten 2016 und 2017.
Traurig finde ich, dass ich immer als simulant und fibropatient abgespeist werde, tja so ist es nunmal, wenn die Ärzte nicht weiter wissen.
Liebe Grüsse aus dem hohen Norden.
Michaela

Jörg (Dienstag, 10 Dezember 2019 07:30)

Ich möchte mich für die sehr unfangreiche Arbeit bedanken. Hier bekomme ich so zahlreich Informationen, wie nirgens anders ohne das ich das www tagelang durchsuchen muss und am Ende gar nicht mehr weiß wo ich angefangen habe.
Hier steckt unglaublich viel Arbeit und Zeit drin und ich finde das so gar nicht selbstverständlich. Ich hoffe das diese Page in der Gruppe PNP die volle Anerkennung gewinnt (und nicht nur da) und es für viele zum Nachschlagewerk Nr. 1 wird. Du greifst unglaublich viele Themen auf und die Verlinkungen machen es einfach, sich durch den Wust der PNP zu arbeiten. Normal hättest Du für diese Arbeit, Dein Engagement für andere, eine Auszeichnung verdient. Ich weiß wenn man mit dieser Page arbeitet ist es Anerkennung genug. Möge sie Gehör finden und vielen helfen mit dieser heimtückischen Erkrankung umgehen zu können. Auch für Angehörige von Betroffenen ist dies eine wunderbare Aufklärung und ev. versteht der eine oder andere unsere Marotten dadurch etwas besser. Ich wünschte so manch ein Neurologe würde sich hiermit mal befassen, bin sicher dann wären die Behandlungsansätze effektiver und bei manch einem könnte man das Desinteresse nehmen, denn bei vielen Neurologen hat man genau den Eindruck. In diesem Sinne, möge Dir nie die Kraft fehlen zu helfen, ohne Dich dsbei selbst zu vergessen. Danke

Birgit R., Düren (Montag, 02 Dezember 2019 22:50)

Hallo ihr Lieben, hab vergangenen April im Krankenhaus Lendersdorf nach langen Irrwegen eine SFN diagnostiziert bekommen, Fibromyalgie seit vielen Jahren, heftige akute Schübe seit Mai 2018.
Nehme Pregabalin, 2 mal 300mg, nimmt die größten Schmerzen und reduziert das Brennen. Vertrage es ganz gut. Leider gehen die Erschöpfungszustände davon nicht weg. Versuch mich moderat regelmäßig zu bewegen.

gabriele haug (Freitag, 22 November 2019 20:21)

Bei mir würde Polyneuropathie in Beinen diagnostiziert. Ich sagte, meiner Neurologin, ich habe seit sechs Jahren sehr starken Durchfall, ich fragte sie, ob das auch zu Polyneuropathie gehört. Davon hat sie noch nie was gehört. Das selbe hörte ich von der Hausärztin und vom Internisten. Alle keine Ahnung. Durch euch erfuhr ich, das es eine autonome Polyneuropathie gibt, an der ich unter anderem leide. Ich werde in die Klinik steigenberg zehn, und werde mich gründlich aufklären, und mir durch die chinesische Medizin, vielleicht, helfen lassen.

Heinz-Willi Sieburg (Donnerstag, 07 November 2019 08:52)

Guten Morgen,
Ich habe die typischen Herzbeschwerden, die Polyneuropathie-Patienten bereits nach kurzer Anstrengung bekommen.
Herr Baur hatte diese Beschwerden überwunden, schreibt er.
Wer weiss Rat.

Danke LG

Jürgen Feller (Dienstag, 29 Oktober 2019 17:41)

Eine wirklich sehr interessante und informative Webseite. Vielen Dank dafür!

Ilona Lipka (Freitag, 04 Oktober 2019 18:18)

Ist jemand da deren Schmerzmittel durch die Chemo gleich Null Wirkung haben. Bin kurz davor einfach die doppelte Dosis zu nehmen nur um mal für ein paar Stunden einigermaßen schmerzfrei zu sein. L. G. ILona
P. S. Danke für diese tolle Seite Bernd was wäre unsere Gruppe ohne dich und dein unermüdlicher Einsatz. HDL deine ILona

Jörg Stolle-Soltys (Freitag, 04 Oktober 2019)

Danke! Immer wenn ich auf der Suche bin nach Antworten, so finde ich sie hier.
Danke! für diese unglaublich guten informativen Seiten, den exellenten Verlinkungen der Themen untereinander
Danke! für den unglaublichen Zeitaufwand der hier in diesen Seiten steckt - was keiner sieht
Danke! für diesen Engagement - es gibt nur wenige Leute die sich noch so für andere einsetzen, zudem wenn sie selbst erkrankt sind.
Danke - chapó

Marlis W. (Montag, 30 September 2019 02:38)

Es ist Nacht und ich bin ziemlich verzweifelt , meine Füße brennen wie Feuer , schlafen kann ich schon lange nicht mehr, ich suche mal wieder Trost bei meinen Leidensgenossen!

Günter Lohr (Freitag, 27 September 2019 18:25)

Hervorragende Seite.....einfach top.
Danke dafür �

Horst Josef Steinkamp (Dienstag, 03 September 2019 17:29)

Bin in Behandlung bei Dr.Yoon in Hattingen 8Tage gewesen.Ich will hoffen, dass die Therapie mit Urbanisol 500mg über 5Tage mit weiteren Intervallen den Krankheitsverlauf stopt.

Peter (Dienstag, 13 August 2019 16:38)

Ich habe seit 10 Jahren Diabetes Typ 2. Außerdem leide ich seitdem unter Polyneuropathie.
Seit ca. 6 Wochen leide ich unter sehr starkem Kribbeln und Stechen im linken Fuß, insbesondere Abends im Bett.
Zur Zeit nehme Pregabalin.
Die Tabletten machen aber erhebliche Magenprobleme.

Timo Ackermann (Donnerstag, 18 Juli 2019 08:25)

Dank Euch und der Infos auf dieser Seite fühle ich mich nicht mehr ganz so allein. Danke dafür!
Jeden Tag einen kleinen Schritt weiter.

Roland Baur (Sonntag, 14 Juli 2019 10:33)

Hervorragende Webseite, Danke!
Seit über 20 Jahren (jetzt 72) PNP. Symptome: von Schmerz in beiden Füßen bis Empfindungsstörungen, Nißßempfindungen, Trittunsicherheit verbunden mit Stürzen, usw usw. Bisher jeder Arzt: nichts zu machen außer Schmerzmitteln, speziell Gabapentin. Neue Hoffnung: Cannabinoide! Mein Hausarzt: nein! Nun: Arzt suchen, der das macht, sowie Selbsthilfegruppe. Nachdem meine Herzprobleme erledigt sind, Hoffung auf noch langes Leben - aber mit diesen Schmerzen?

Ilona (Sonntag, 07 Juli 2019 15:52)

Guten Tag,
ich habe RLS seit mehr als 5 Jahre. Da ich aber nicht die im Vordergrund stehenden unruhigen Beine habe, zweifel ich ob es nicht doch small-fiber ist. Die Smyptome habe sich auch dahingehend verändert, dass ich, das Gefühl habe zu verbrennen, dies hat sich inzwischen bis in den Unterleib ausgebreitet. PNP wurde ausgeschlossen wurde schon mehrmals untersucht. Ich habe auch eingestellten Diabetes II und seit vielen Jahren Fibromyalgie. Ich hoffe hier auf viel Erfahrungsaustausch und vll. auch eine Klinik wo ich endlich eine genaue Diagnose erhalten könnte. Ich möchte wenn möglich auch von den Opiaten wegen.

Erika (Donnerstag, 11 April 2019 07:57)

Guten Morgen,
Ich habe RLS u.SFP.Nach 8 Jahren habe ich endlich eine Diagnose.Mich würde intressieren,welche Medikamente Ihr habt? Bin kein Freund von Tabletten, mag am Liebsten alle absetzen?Wie verläuft diese Krankheit,kann sie gestoppt werden?Kann ich irgendwelche Vitamine einnehmen,zb.B12 usw.,hilft das was?Über eine Antwort würde ich ich freuen.Bin 60 Jahre alt.....Vielen Dank und liebe Grüße

Ursula (Samstag, 23 Februar 2019 18:07)

Hallo Giovanni
Meine small fiber Polyneuropathie
wurde in der Uniklinik Würzburg
Fachrichtung Neurologie diagnostiziert.
Ich wünsche Dir viel Erfolg u die gleiche
Zufriedenheit , die ich empfunden habe.
Ursula

Petra Müller (Samstag, 23 Februar 2019 10:35)

Neue Diagnose RLS ,Polyneuropathie, small fiber. Behandlungsbeginn mit pramipexol 0.18.
Hat jemand damit Erfahrungen.

Ingrid Wittig (Sonntag, 17 Februar 2019 11:57)

Ihr habt das wirklich sehr gut aufgebaut. Nie wollte ich mich wegen des "Gequatsches und Weitersagens" mit Euch beschäftigen. Aber gute NEUE FREUNDE und FREUNDINNEN suchen, gefällt mir. Ich war und bin wegen einer einschneidenden Krankheit immer noch sehr allein. Mit der gewissen geschlossenen Gruppe wird sich das bald ändern, so hoffe ich. Danke I.W.

Giovanni (Sonntag, 10 Februar 2019 14:29)

"Ursula
(Donnerstag, 07 Februar 2019 09:00)
Hallo Marlies
Ich habe auch eine Small-fibre-Polyeuropathie. Diagnostiziert wurde sie in der Uniklinik Würzburg. Diese kann ich
waermstens emphehlen. Kompent und sehr
gewissenhaft. Vielleicht versuchst Du es da einmal. Ich wünsche Dir viel Glueck u. dass Du
genauso mit der Klinik bist wie ich.
LG. Ursel"

welche Klinik war das? Fachrichtung?
Danke im voraus für die Info.

Ursula (Donnerstag, 07 Februar 2019 09:00)

Hallo Marlies
Ich habe auch eine Small-fibre-Polyeuropathie. Diagnostiziert wurde sie in der Uniklinik Würzburg. Diese kann ich
waermstens emphehlen. Kompent und sehr
gewissenhaft. Vielleicht versuchst Du es da einmal. Ich wünsche Dir viel Glueck u. dass Du
genauso mit der Klinik bist wie ich.
LG. Ursel

Ethem (Donnerstag, 10 Januar 2019 19:35)

Hallo,ich habe seit 5jahren Muskel Abbau und Juckreiz ,sowie kribbeln , und Hitze Gefühl .ich war bereits in Krankenhäusern,Krkh-1-Verdacht auf neuropathie ,krkh-2-Cervikale myelopathie !
ich brauche einer kompetenten Arzt bzw Krankenhaus!.der mir einer zuverlässige Diagnose stelltkann,.desweiteren meiner grunderkrangun ist Epilepsie
Nehme auch Tabletten dagegen.
ich wäre für jeder Hilfe dankbar.
Mit freundlichen grüßen
Ethem.

Schäfholz Marlies (Donnerstag, 03 Januar 2019 04:07)

Hallo, wende mich heute mal an euch, weiß vor Verzweiflung nicht mehr was tun. Bin seit Jahren auf RLS behandelt mit wenig Erfolg. Aufgrund meiner MIssempfindung an der Haut wurde mir empfohlen eine Untersuchung wegen evtl. Small-Fiber-Polyneuropathie durchzuführen. Weiss jemand welche Klinik auf solche Untersuchungen spezialisiert ist.
Vielen Dank für eine Antwort.
Marlies Schäfholz

Tim Christofzik (Donnerstag, 06 Dezember 2018 19:54)

Hallo habe seit 10 Wochen erste Beschwerden die jetzt immer schlimmer werden,jetzt am ganzen Körper missempfindungen.Benötige dringend einen Rat,lg Tim

Jutta Schreiber (Mittwoch, 05 Dezember 2018 06:27)

Guten Morgen, wäre gerne dabei ... Habe die Diagnose Small Fibre Polyneuropathie nach Biopsie an der Uniklinik Würzburg.
Herzliche Grüße, Jutta

Bernd Jörg (Sonntag, 25 November 2018 18:48)

Suse, danke für Deinen Eintrag, bitte beachten, bei persönl. Fragen etc.... bitte immer Kontaktformular benutzen,
über Gästebuch ist keine pers. Antwortmöglichkeit gegegen. Eine Empfehlung aber für Dich, geh mal bitte hier auf die Seite SFN - könnte Dir weiter helfen. Gruß Bernd

Suse Holz (Sonntag, 25 November 2018 13:04)

Hallo, bin sehr verzweifelt,angeblich hab ich keine polyneuropathie,Nervenmessung war o k.,Blutwerte auch,orthopädisch ist nicht wahrscheinlich,habe beim googeln schlimme Möglichkeiten gefunden...Hirntumor ,Bronchialkarzinom usw. komisch das mein Kribbeln und Kältegefühl so unregelmäßig auftritt.Ja..Streß wäre gerade bei mir nicht unwahrscheinlich..aber ich weiß nicht,komisch auch das meine Stirn manchmal eine Kältestelle aufweist.Keiner kann mir helfen.Was soll ich nur tun?

Bernd Jörg (Sonntag, 25 November 2018 09:20)

kleiner Hinweis - ich bekomme über die Kontaktseite viele Zuschriften und Anfragen. Gern gehe ich nach Möglichkeit auf jede einzelne persönlich ein, wichtig ist - das man dann auch die richtige Email-Adresse hinterlässt. Wenn man dann ausführlich Emails beantwortet, was ja auch Zeit in Anspruch nimmt, dann solch einen Hinweis nach dem absenden bekommt:
" Die Adresse wurde nicht gefunden
Ihre Nachricht wurde nicht an lillir...zus@gmail.com (gekürzt) zugestellt, weil die Adresse nicht gefunden wurde oder keine E-Mails empfangen kann." -- so ist das dann schade um die vertane Zeit.
Achtet bitte auf die Richtigkeit Eurer Daten. Vielen lieben Dank.

Manfred Wolf (Dienstag, 06 November 2018 19:54)

Liebe Leute ich bin am anfang meiner Suche nach meinen Schmerzen!!
Zur meiner Person!! Bin 4x Bandscheiben Operiert Ein Knie Tepp 2xSchulter op L-R Und habe nur Schmerzen!! Schön das es euch gibt!! Lg.Manni

Ermel Carmen (Dienstag, 06 November 2018 16:54)

Ich bin an Polyneuropathie erkrankt. Leider gibt es im Raum Trier keine Selbsthilfegruppe. Alle Untersuchungen wurden gemacht (NLG) aber leider bekomme ich kein Gespräch mit dem Neurologen. Unverantwortlich in meinen Augen, zumal sich die Symptomatik schnell verschlechtert hat.

Susanne Vissers (Montag, 05 November 2018 19:12)

Tolle Seite! Werd mich mal durcharbeiten.
Ich bin erst ganz frisch betroffen, deshalb brauche ich Infos!

Simone Wiemann (Sonntag, 28 Oktober 2018 20:04)

Hallo.Unsere 13 jähr.Tochter leidet unter starker PNP seit 9 Jahren.Gibt es Jugendliche mit gleicher Erkrankung bzgl.Erfahrungsaustausches oder Treffens? Wir wohnen in Bad Salzuflen.Danke und Gruss Linee' und Simone

Petra Wiedemann (Sonntag, 28 Oktober 2018)

Lieber Bernd, liebe andere Betroffene,
ich bin froh auf dieser Seite" gelandet" zu sein. Meine Neurologin ist eine ganz wunderbare Ärztin, die sich zu meinem Glück auf HMSN sprezialisiert hat, und sich auch immer sehr viel Zeit bei den Terminen nimmt. Jedoch ist es tröstlich und Kraft spendend, wenn man Eure Einträge hier liest. Es gibt mir das Gefühl "DU BIST NICHT ALLEIN" mit deinen Ängsten, Fragen und Gefühlen, die sich um diese Erkrankung drehen.
Liebe Bernd, ich kann nur meinen "Hut vor Dir ziehen" und einfach nur DANKE sagen für alles, was Du auf die Beine gestellt hast und die viele Zeit die Du hier investierts, damit wir nicht vergessen werden und wissen es gibt Möglichkeiten uns mitzuteilen.
Ich bin 56 Jahre alt und bin an HMSN Typ II erkrankt. Die Krankheit wurde durch einen Gentest im Jahr 2011 diagnostisiert.
Allen Betroffenen wünsche ich viel Kraft und haltet durch!!! Habt Ihr Fragen an mich, dann keine Scheu ich antworte sehr gern!
Liebe Grüße von Petra aus Leipzig

Manuela (Montag, 24 September 2018 20:10)

Hallo ich Wohne in Kaiserslautern
Ich habe das ,Thevenardsyndrom hereditären sens. axonalen polyneuropathie.
Leider gibt es bei in der Nähe auch keine Selbsthilfegruppen.

Petra Drossart (Donnerstag, 06 September 2018 20:32)

Herzlichen Dank für die viele Mühe und Arbeit zur Erstellung und Pflege der Internet-Seitr und Facebook-Gruppe. Ich habe hier mehr über meine Krankheit erfahren, als bisher von allen Ärzten gemeinsam. Nochmals vielen Dank und ich freue mich auf das persönliche kennenlernen in Heidelberg.
Liebe Grüße Petra

Beate (Sonntag, 26 August 2018 05:58)

Hallo
Bin in Vorarlberg zu Hause ! Gibt es in meiner Nähe Selbshilfegruppe ? Leide an vaskuliner Polyneurophatie !
Würde mich auf Anwort freuen !

Ilka E. (Sonntag, 19 August 2018 08:17)

Bei mir wurde jetzt Mitte August Polyneuropathie festgestellt. Einige Beschwerden, wie Wadenkrämpfe unruhige Beine hatte ich schon mit 16 rum, die sich mit 23 immer mehr verschlimmerten. Kein Arzt konnte mir sagen woher das kam. Einige Jahre später kam dazu, dass ich sehrr gefrorenen habe. Im Sommer schlief ich grundsächlich nur mit Biberbettwäsche und Winterbettdecke. Vor etwa 3 Jahren bekam ich dann an 2 Zehen Taubheitsgefühl, manchmal ein stechen, kribbeln, brennen in den Zehen. Auch einige Stellen an der Wade sind ohne Gefühl. Dieses Jahr kam dann die Gangstörungen, Gleichgewichtsstörungen dazu, die mir da erst negativ aufgefallen sind, weil ich öfters stürzte. Bereits beim Sport fiel mir vorher zwar auf, dass ich schwierigkeiten hatte, mein Gleichgewicht zu halten, schenkte dem aber keinerlei Beachtung. Erst dieses Jahr sprach ich mit meinem Hausarzt darüber, der mich sofort zum Neurologen überwies, da er das nicht mehr für normal hielt. Ich habe die angeborene Polyneuropathie, komme so gut es geht mit allem klar, aber mit den Gleichgewichtsstörungen und der Gangunsicherheit überhaupt nicht. Ich bin 45 Jahre, habe Arthose in beiden Knien und außerdem noch Lip- und Lymphödem. Über Tipps, wie ich mit den Gleichgewichtsstörungen besser zurechtkommen kann, wäre ich daher sehr dankbar.
Diese Seite hier ist wirklich super und sehr informativ. Bin froh sie gefunden zu haben.
Macht weiter so!

Tenzing (Montag, 06 August 2018 15:17)

Hallo,
Ich bin aus der Schweiz und leide seit 17 Jahren an PNP. Die PNP wurde aber erst vor zwei Jahren diagnostiziert. Die Symptome sind, Muskelschwaeche in den Beinen verbunden mit Gleichgewichtsstoerung, Gefuehlsverlust in den Zehen, Inkontinenz und auch Impotenz. Ich bin jetzt 47. Mit der Zeit habe ich mich damit abgefunden und versuche trotz allem possitiv zu leben.
schoenen Gruss aus Zuerich, Tenzing

Petra Kolles (Sonntag, 05 August 2018 08:15)

Lieber Bernd, schöne Grüße aus dem Emsland. Ohne dich und unsere PNP Gruppe würde ich nicht so gut klar kommen. Es ist toll, dass du dir immer so viel Mühe gibt's. Weiter so.

Elke Brill (Mittwoch, 27 Juni 2018 21:14)

Hallo Bernd,
vor ungefähr 1,5 Jahren wurde bei mir die SFN festgestellt. Das ich diese Krankheit habe, habe ich nur einer Handvoll Leuten erzählt. Selbst mit meinen Eltern spreche ich darüber nicht, weil die selber genug Probleme haben. Genau deshalb weiß ich deine Bemühungen hier so zu schätzen. Durch diese Gruppe die du ins Leben gerufen hast, konnte ich tolle Kontakte knüpfen und fühle mich hier verstanden. Deine Informationen und Gedanken sind einfach Gold wert. Es wäre schön, wenn uns diese Gruppe noch lange erhalten bleibt.
LG Elke

Claudia Weiß (Mittwoch, 27 Juni 2018 20:26)

Lieber Bernd,
bin gerade erst auf diese tolle Seite geraten und total überwältigt was auf ihr alles zu finden ist.
Da hast du dir wirklich total viel Mühe gemacht und sehr viel Zeit investiert. Ganz lieben Dank dafür !
Wo bekommt man sonst so viele Informationen und Aufklärungen ? Ich bin richtig dankbar darüber :)
Ich wünsche dir und auch Christine alles liebe, Claudia

Torben Raulfs (Samstag, 16 Juni 2018 01:04)

Hallo auch ich möchte danke sagen habe viele Infos gefunden die mein Arzt mir nicht geben könnte aus Zeitmangel....

Bernd Ihlefelt (Samstag, 26 Mai 2018 12:19)

Habt ganz lieben Dank für die netten Einträge hier. In der heutigen Zeit ist es leider nicht selbstverständlich das man eine Arbeit honoriert, die von Herzen kommt. Gejammere und gestöhne stehen an der Tagesordnung und man verhart in der Wartepposition - irgendjemand wirds schon richten. Umsomehr hatte ich mich diesem Projekt der Aufklärung zugewandt, nicht nur für den Betroffenen, nein auch für sein ganz privates Umfeld, Familie, Freunde, Kollegen. Aber wollen sie das, nein ich denke nicht. In einer Zeit wo sich jeder selbst der nächste ist, weder das gesprochene noch das geschriebene Wort Bedeutung findet. Wirkliches Interesse ... Ignoration, ja ..... dabei vergisst man viel zu schnell, jeden kann es treffen. Ich habe da so meine ganz eigenen Erfahrungen gemacht, wie viele andere auch. In der heutigen Zeit hast Du zu funktionieren und geht es einmal nicht, ist dein Wert O. Was will man aber auch verlangen, wenn diese Ignoration ja selbst aus den eigenen Kreisen kommt. So trägt doch jeder sein Päckchen allein. Vertraut auf Euch selbst und ihr seid gut beraten. - dennoch ist es ab und an auch mal gut, hinter die Kulissen zu schauen, es tut keinem weh.

Christine Leucht (Freitag, 02 März 2018 04:22)

hallo,ich freue mich sehr,diese Gruppe gefunden zu haben,denn fuer die vielen Fragen Ängste und Sorgen die mich beschäftigen haben Ärzte gar keine Zeit sowie Geduld. alles Liebe Euch allen. gruß Christine

Edda Jander (Mittwoch, 28 Februar 2018 17:09)

Seit ich vor ein paar Tagen diese Seiten im Internet fand bin ich getröstet und lerne nun mit meiner PNP richtig um zu

gehen. Vielen Dank .Liebe Grüße an alle Betroffenen Edda Jander

Silvia Maleu (Donnerstag, 08 Februar 2018 21:20)

Ich möchte mich gerne ganz herzlich bedanken,dass ich in dieser Gruppe sein darf.
Danke für die wundervolle und sehr kompetente Führung durch die Administratoren.
Ich habe so viel über die Erkrankung erfahren und der Austausch in der Gruppe ist einfach toll .In der Gruppe herscht ein so freundlicher Umgangston, so dass man nicht nur fachlich eine Antwort bekommt, sondern Trost und Hilfe.
Jeder weiß,wie grausam und unberechenbar PNP/SFN ist.
Es gibt uns durch die Gruppe immer wieder Kraft,neu zu kämpfen.
Danke für die viele und liebevolle Arbeit, lieber Bernd.❤

Roswitha DHooghe (Mittwoch, 07 Februar 2018 08:40)

Ich bin sehr froh, diese Seite gefunden zu haben. Sehr viel Info und tolle Menschen. Man fühlt sich sehr gut aufgehoben.
Respekt, und macht weiter so.

Gabriele Wichmann (Dienstag, 06 Februar 2018 11:48)

Lieber Bernd,
ich habe Hochachtung vor dem, was Du alles auf die Beine stellst und damit sehr viele von Schmerz gepeinigten Menschen hilfst, die zudem immer wieder auf Unverständnis stoßen und allzu oft auf die Psychoschiene geschoben werden, was zu dem ganzen Dilemma auch sehr verletzend ist.
Deine Seite klärt umfassend auf, gibt uns etwas in die Hand (mein Freund Polyneuropathie) bietet Antworten auf viele Fragen, die kaum ein Arzt beantworten kann, so dass es möglich ist, die Krankheit besser zu verstehen, sich auf sie einzulassen und sich die Angst ein wenig verliert. Fundierte Informationen sind so unheimlich wichtig!
Nach einem längeren Weg (seit 2006) bin ich jetzt 2018 einigermaßen gut mit Gabapentin und Doloxetin eingestellt.
Ich habe SFN und anderes.
Deine Seite möchte ich nicht missen!
Vielen Dank Bernd
Gaby

Norbert Zawe (Dienstag, 06 Februar 2018 11:38)

Klasse Seite, gut und informativ, Danke ... :) <3

Brigitte Keller (Mittwoch, 24 Januar 2018 20:39)

Hallo,
soeben habe ich den Beitrag "Du siehst nicht krank aus" auf der Seite entdeckt. Er hat mich nicht nur sehr berührt, ich habe ihn mal eben meiner lieben Familie weitergeleitet.
Vor vier Jahren wurde bei mir die Diagnose CIDP gestellt. Nach einer schleichenden Vorlaufzeit von ca. 4 Jahren, wurde ich ohne Koordination u kompletter Parese der Arme u Beine inkl. Gesicht auf die Intensivstation gebracht.
Zwischenzeitlich kann ich wieder am Rollator gehen, wenn auch nicht mehr so weit. Dafür habe ich einen E Rolli. Ich bekomme alle drei Wochen 80g Gammunex, nehme Lyrica300 u Cymbalta 60, zeitweise metamorphon. Bei schwereren Schüben erhalte ich zusätzliche Infusionen mit Cortison. Und dennoch sehe ich verdammt gut aus. Weil das für meine Familie allemal einfacher ist, als wenn sie sich damit auseinandersetzen müssten, dass es da jemand gibt der ernsthaft krank ist. Es kann doch nicht sein, dass ich Hilfe brauche. Wo ich doch immer die Stärkste war......etc. bla, bla
Bei mir steht gerade ein Umzug von Karlsruhe nach Bad Kreuznach an. Meine Hilfen sind der ambulante Pflegedienst, ein Umzugsunternehmen und mein liebevoller Ehemann. Leider ist er nur an den Wochenenden zuhause. Aber das ändern wir jetzt ja bald.
Eure Seite spricht mich an, macht mir Mut, weil sie wirklich sehr gut gemacht ist.
Vielen Dank
Brigitte

Heinz-Jürgen Klauck (Freitag, 12 Januar 2018 01:20)

Ich bedanke mich für die Einladung zu dieser Reihe über Polyneuropathie und möchte mich vorstellen. Ich war seit ca. 10 Jahren auf der Suche nach einer Diagnose bis mir im Laufe einer Schmerztherapie gesagt wurde, dass mein EMG nicht in Ordnung sei und ich eine PNP hätte. Ich sitze seit 5 jahren im Rollstuhl, kann jedoch noch einige Schritte mit Schmerzen und unter Zuhilfenahme einer Krücke gehen. Meine Oberschenkel sind am schlimmsten betroffen. Medikamente nehme ich Hydromorphon, Gabapentin und bei Bedarf Novalgin bzw Voltaren außerdem Mirtazipin. Eine Krankengymnastik hat bisher nur noch mehr Schmerzen verursacht. Daher werde ich mich jetzt vielleicht mit Eurer Hilfe informieren und mich damit aufbauen.

anja rücker (Mittwoch, 10 Januar 2018 05:29)

ohne diese gruppe hätte ich so manches nicht so durchgestanden wie ich es letztendlich habe.ich danke dir dafür bernd und für alles andere.eine herzige umarmung.
da wir GEMEINSAM etwas zu rocken haben......LASST ES UNS GEMEINSAM TUN.......<3 <3 <3
liebe grüsse, anja die silberlocke ;-) ;-) ;-)

Kristiina Gaertner (Donnerstag, 05 Oktober 2017 09:07)

lieber Bernd,
<3 , obwohl du vielleicht das nicht glaubst!
Das ich mich schon lange nicht mehr bei dir gemeldet habe, hat mit dir nichts zu tun.
Es ist ein anderer Person gewesen.
LG Kristiina

Bernd (Donnerstag, 28 September 2017 11:18)

Hallo Rina,
leider fehlt in Deinem Eintrag eine Antwortadresse, so daß eine direkte Antwort nicht gegeben ist.
Eventuell magst Du einfach mal bei uns vorbei schauen!
liebe Grüße Bernd

Rina (Donnerstag, 28 September 2017 09:27)

Die Seite ist sehr informativ, als ich "Ich sehe nicht krank aus.." gelesen habe, musst ich anfangen zu weinen, da es nicht besser auf mich und meine Krankheit (CMT Typ II) zutreffen kann... Ich suche jemanden, der mich versteht, und vielleicht auch dasselbe durchmacht wie ich.. auch wenn ich sehr viele liebende Menschen um mich herum habe, versteht mich keiner richtig...

Bernd (Freitag, 22 September 2017 13:50)

Lieben Dank und danke für diese wertvolle Empfehlung !
alles liebe für Dich - Bernd -

Jens Rasehorn (Freitag, 22 September 2017 13:24)

Ganz zuerst möchte ich dem Bernd Ihlefeldt für sein Engagement und seinen Fleiß danken!
Es ist nicht selbstverständlich, dass sich jemand so in eine Sache hinein kniet wie Bernd!
Also vielen Dank dafür.
Ich habe seit September 2015 die Diagnose CIDP.
Zur Diagnostik war ich eine Tage stationär in der Charité Berlin.
Das Team dort ist sehr kompetent und meine Ärztin arbeitet aktiv in der Forschung bzgl. der CIDP!
Seit September 2015 erhalte ich monatlich an zwei Tagen IVIG (Intravenöse Immunglobuline).
Zwischenzeitlich wurden die Infusionen mal ausgesetzt um festzustellen, welche Wirkung sie haben. Allerdings wurde der Infusionszyklus recht schnell wieder aufgenommen, da die Nervenschmerzen und Schmerzattacken massiv zunahmen.
Der gewünschte Effekt der IVIG, eine Progredienz der CIDP zu stoppen, ist leider nicht eingetreten, aber der Prozess wird auf jedenfalls verlangsamt.
Ich kann nur wenige Meter ohne Gehhilfen gehen. An guten Tagen sind es schonmal 200 m am Stück, ansonsten wesentlich weniger.
Im Februar 2016 war ich 4 Wochen in der Klinik Hoher Meissner in Bad Sooden Allendorf zur Reha.
Ich kann diese Klinik wärmstens empfehlen. Der neurologische Bereich ist im Bereich PNP überaus kompetent. Der Chefarzt der Neurologie ist Mitglied in der GBS/CIDP-Initiative Deutschlands.
Die Therapeuten der Klinik werden ständig geschult und wissen wirklich was sie tun. Ein Therapieplan wird speziell auf jeden einzelnen Patienten abgestimmt.
Ich wünsche allen eine schmerzarme Zeit und alles Gute! �

Lars (Mittwoch, 20 September 2017 08:09)

Hallo zusammen,

ich leide nun seid 4 Jahren an einem solchen Krankheitsbild. Alles, aber auch wirklich alles trifft auf mich hier zu. Von den Schmerzen und Taubheitsgefühl bis hin zum Medikamentenverlauf in Ihrer Wirksamkeit. Ich bin froh Carbamazepin gefunden zu haben.
Naja, die Diagnose zu Small Fiber Neuro. läuft noch, erst in 2 Monaten habe ich hier eine Antwort. Mich würde es aber nicht wundern wenn dieses positiv ausfällt.

LG Lars aus Köln

Marie-Luise( Sonntag,20.Aug.2017, 6.13 Uhr) (Sonntag, 20 August 2017 06:18)

Hallo, endlich habe ich das Gefühl, nicht allein mit dieser teuflischen Krankheit zu sein. Der Brief eines Freundes mit all seinen Sympthomen trifft genau auf mich zu. Sitze mal -wie fast jede Nacht- wegen Schlaflosigkeit und höllischer Schmerzen am Computer und suche Verständnis . Lebensfreude, was ist das mittlerweile? Habe alle angepriesenen Medikamente abgesetzt (Lyrica, Gabapentin u.v.mehr). Bringen alle nichts nur Nebenwirkungen! Bin froh, Euch gefunden zu haben. Danke, Bernd, für all Deine Mühe.
- Liebe Grüße : Marlis aus dem Bergischen Land

Bärbel Puls (Donnerstag, 17 August 2017 16:36)

Eine sehr informative Seite, die Betroffenen mit Sicherheit weiterhilft. Denn Schmerzfreiheit – ohne dabei Risken von Nebenwirkungen in Kauf nehmen zu müssen – dieses ist kein frommer Wunsch. Dass sich „Schmerzfreiheit“ realisieren lässt, zeigen die vielen positiven Erfahrungsberichte gerade auch aus alternativen und naturheilkundlichen Behandlungsmöglichkeiten. In einem meiner Blogbeiträge habe ich Beispiele aufgezeigt: https://www.wirksam-heilen.de/blog/schmerz-lass-nach/

Herzlichst Bärbel Puls

Schumacher Christian (Donnerstag, 17 August 2017 14:38)

Hallo
Bin leider selbst betroffen dazu kommt halt noch das ich chronisch Depresiv bin.
Nur das es weniger Ärzte gibt die das auch verstehen.
Ich such händeringend nach einem Arzt in Berlin der mir weiterhelfen kann.
Ich war bis dato in Kreuzberg beim arzt.
Nur das man da behandelt wird wie ein Kleinkind!!
Deswegen brauch ich unbedingt jemand der mir helfen kann
Ich dank euch

Susanne Behnke (Montag, 14 August 2017 20:45)

Es tut mir leid, dass ich die Facebook-Gruppe PNP etwas fluchtartig verlassen habe, ohne mich zu verabschieden. Ich versuche, meinen Vater auf seinem Weg mit der Krankheit zu unterstützen. Das ist nicht leicht. Die Gruppe hat bei mir dann plötzlich ein gewisses Gefühl der Hilflosigkeit potenziert. Die Distanz tut mir gut. Euch allen alles Gute: Findet einen guten Weg durch die Krankheit oder auch aus ihr heraus! Liebe Grüße : Susanne

Ursel (Sonntag, 16 Juli 2017 12:59)

Sehr interessante , informative und für jedermann verständliche Homepage.
Ganz großartig! Vielen Dank.
Bei mir wurde vor kurzem die Diagnose Small-Fibre Neuropathie gestellt nach 7 Jahren .
Liebe Grüße aus der Pfalz
Ursel

Manu (Samstag, 29 April 2017 17:44)

Huhu ihr Lieben,

Danke euch für die informative Seite, ich habe lange auf so ein Projekt gehofft.
Mein Freund P. hat mich sehr berührt weil es das alles ausdrückt was man als Betroffener nicht in Worte packen kann.
Ich musste 1,5 Jahre kämpfen um gehört zu werden - jedoch ist in dieser Zeit auch viel unwiederbringlich zerstört worden in meinem Körper.
Wünsche allen Betroffenen das man Ihnen schneller hilft indem man sie ernst nimmt.
Liebe Grüße
Manu

Bernd (Freitag, 07 April 2017 08:23)

Ich bedanke mich für die vielen netten Einträge !!

Jörg Leiter (Mittwoch, 05 April 2017 16:40)

Gratulation zu der gelungenen Homepage. Grüße aus Wien!

Thomas von Gilsa (Samstag, 21 Januar 2017 21:31)

Vielen lieben Dank für die Zusammenstellung so vieler Links und Informationen über die Krankheit.
Der Brief eines "Freundes" ist leider wahr. Eine ganzheitliche Sicht auf diese und auch andere Krankheiten ist leider noch sehr selten zu finden. Expertenwissen schon. Aber vieles hängt offenbar sehr komplex zusammen. Jede Diagnose ist ein Unikat, wie wir Menschen alle Unikate sind.
Ganz liebe Grüße aus Bremen
Thomas

Stefan Neuber (Samstag, 07 Januar 2017 12:38)

Danke Bernd für diese großartige Arbeit!!

Karl Christoph Schumm (Montag, 03 Oktober 2016 10:04)

Da bin ich wieder. Hatte mich Anfang des Jahres schon mal gemeldet. Meine PNP rückte weiterhin vor. Wenn bisher die neuropathischen Schmerzen in den Füßen halt machten, sind sie inzwischen bis auf Kniehöhe vorgedrungen. Übrigens, stimmt ihr dem zu, wenn es zu diesem Punkt gekommen ist, können die Probleme auch langsam in den Händen beginnen?

Mein mich hier in Brasilien - wo ich seit Jahren wohne - behandelnder Uni-Professor, sieht keinen andern Weg mehr, den weiteren Vormarsch meiner pnp zu stoppen, als durch die Anwendung hoher Dosierungen von Kortison, in die Vene. Also z.B. 4 - 5 Tage hintereinder 800 mg/Tag, mit Internierung, zur Überwachung sozusagen. Danach weitere Spritzen einmal monatlich. Ich stelle mich weiterhin quer, wegen der Nebenwirkungen. Lebe lieber mit den Schmerzen. Hat jemand Erfahrungen?

Aber ... die Schmerzen sind jetzt jüngst erträglicher geworden! Warum? Durch die entdeckte Stärke des Gebets! Auch das Vorrücken der Krankheit wurde gebremst.

Hier mein Lieblingswort aus der Bibel, eine feste Zusage Gottes: "Laß dir an meiner Gnade genügen, denn meine Kraft ist in den Schwachen mächtig!" Es lohnt sich echt.
Gerne berichte ich mehr darüber, wen es interessiert. ( karl.schumm@uol.com.br )
Liebe Grüße, Karl

Franz S. (Montag, 29 August 2016 09:26)

Guten Tag
Interessante Plattform für PNP-Patienten. Der Fluch dieser Krankheit ist wirklich, dass die Ursachen schwer eingegrenzt werden können und eine erfolgsversprechende Behandlung fast unmöglich ist. Ich leide an PNP in fortgeschrittenem Stadium mit Beschädigung der Nervenstränge. Dazu kommen stark deformierte Füsse, passende Schuhe zu finden sind ein absoluter Spiessrutenlauf.
Schlimm sind Hitze und Kälte, da sind die Schmerzen auch tagsüber kaum auszuhalten. Gabapentin nützt wenig, ich merke kaum einen Unterschied, ob die Dosierung 300 mg oder 1200 mg beträgt. Eine Intensivbehandlung mit Akupunktur blieb absolut wirkungslos. Ich stelle mich langsam aber sicher darauf ein, mit dieser Krankheit leben zu müssen. Wünsche allen Mitbetroffenen viel Mut!

Norbert Meinekat (Sonntag, 21 August 2016 16:13)

Habe vor 5 Monaten selbst eine Gruppe gegründet. Komme aber nicht weiter.Viele Betroffene sind wieder abgesprungen.Was mache ich verkehrt?

Marion Schneider (Dienstag, 05 Juli 2016 08:34)

Habe hier noch einen Nachtrag :-)
Erstmal ein ganz großes Lob an Bernd, den Gründer dieser Gruppe ! :-) :-)
Ich bin heute zum ersten Mal hier und muss mich erstmal richtig durchlesen, doch der Brief des "Freundes PNP" könnte ein Brief an mich sein. Ich lebe seit 12 Jahren mit diesem Teufel und bin oft sehr nahe dran, einfach aufzugeben, wenn schon nicht mal mehr Morphium anschlägt.
Zu Anton ! Ich habe ebenfalls schon oft nach "Mitleidenden" gesucht und nicht gefunden !
Wie erklärt man einem Menschen, der die PNP nicht kennt, was da gerade los ist in einem ??

Heckenbücker Helga, du findest mich auf Facebook in der Gruppe: Hexe(n)(r) STAMMTISCH
da kannst du zu mir Kontakt aufnehmen wenn du möchtest.
Meine E-Mail-Adr. ist : marisch@mail.de nur schau ich da nicht täglich !
Du hast ja geschrieben, dass du Kontakt suchst und ich wär gern für einen neuen Kontakt zu haben :-) :-)

Marion Schneider (Dienstag, 05 Juli 2016 08:11)

Ich danke euch, dass es euch gibt, dass ich endlich jemand gefunden hab, der genauso fühlt wie ich und der mich versteht ! Zukünftig kann ich Freunde und Bekannte auf eure Seite schicken, wenn sie wissen wollen, warum ich nicht mehr kann und warum ich soooo höllische Schmerzen habe. Ich selbst kann es ja gar nicht so erklären und in Worte fassen, wie ihr das macht.
Nochmals herzlichen Dank dass es euch gibt !
Liebe Grüße
Marion Schneider aus Waldmünchen

Elke Brückner (Montag, 04 Juli 2016 13:18)

Diese Seite ist was für meine Schwiegermutter. Sie glaubt das ich und mein Mann nur faul sind oder keine Lust haben zu Bekannten mit zu fahren. Mein Mann leidet unter Fibro und hat ständig Schmerzen. Ich finde es toll das du dir hier so viel Mühe für uns gemacht hast. Ein ganz großes DANKE an den Verfasser.

Elke (Samstag, 02 Juli 2016 22:06)

Diese Seite ist für meine Angehörigen sehr hilfreich. Da muss ich nicht ständig mich erklären. Sehr gut gemacht die Seite.....vielen lieben Dank.

heckenbücker helga (Freitag, 29 April 2016 22:42)

Leide seit 8 jahren an poly--neuropathie. Ich würde gerne mit menschen in verbindung kommen mit dem gleichen krankheitsbild.

Bernd Ihlefeldt (Donnerstag, 21 April 2016 21:35)

danke für den Eintrag SeedorffG@hotmail.com

Karl-Christoph (Mittwoch, 10 Februar 2016 07:40)

Hallo, Bernd, gemaess deiner Anfrage unten, hier nochmals meine Emailadresse: karl.schumm@uol.com.br
Wuerde mich ueber dein feedback freuen.
Gruesse, Karl-Christoph

Angela (Dienstag, 02 Februar 2016 18:25)

Du hast Dir unheimlich viel Arbeit gemacht und es sind sehr aufschlussreiche Seiten.
Mehr Aufklärung die ich hier durch meine Ärzte erhalte.


Herzlichen Dank Bernd.

Bernd (Sonntag, 18 Oktober 2015 11:57)

Hallo Karl-Christoph, hinterlass mal bitte Deine Emailadresse, ich melde mich !!

Karl-Christoph (Samstag, 17 Oktober 2015 05:55)

Hi, Bernd, thanks fuer dein feedback, das mich sehr freute. Ein anderer Punkt zunaechst, ich wuerde aus spezifischen Gruenden in meiner Kommunikation gerne Facebook umgehen. Ist das ok?

Uebrigens, ein Sorgenstein neben meiner pnp ist ein Neurom des Suralnervs des linken Fusses, Folge einer m.E. unzulaenglich durchgefuehrten Biopsie dieses Nerves, um dem Hintergrund meiner pnp auf die Schliche kommen zu koennen. Leider bisher jedoch ohne Erfolg. Nur ... ist dieses Neurom sehr schmerzhaft, und fuehrt ausserdem immer mehr zur Taubheit des Fusses und nun auch Unterschenkels.

Hat jemand Erfahrung in dieser Sache oder weiss mich zu unterweisen, was ich tun koennte? Sollte ich diesen -gutartigen- Tumor herausnehmen lassen? Mein Neurologe weiss leider keinen Rat.
Danke, Karl

Admin Bernd (Montag, 28 September 2015 11:35)

Hallo Karl-Christoph, habe ganz lieben Dank für Deinen Eintrag, hier noch einmal der link zu unserem Forum, wir freuen uns sehr auf Deine Anmeldung. Liebe Grüße Bernd
https://www.facebook.com/groups/PNP.SFN/

Karl-Christoph Schumm (Montag, 28 September 2015 10:13)

Liebe Freunde,

mein Name ist Karl, ich wohne seit vielen Jahren in Brasilien, und leide schon seit einigen Jahren unter einer chronischen PNP, der sensible Teil ist staeker betont als der motorische. Leider machen mir auch die autonomen Nerven inzwischen zu schaffen.

Ich verspreche mir viel von diesem Kontakt mit Euch.

Gott befohlen und beste Gruesse
Karl-Christoph

christiane (Montag, 27 Juli 2015 09:50)

sehr gut gemacht und für jeden verständlich danke bernd

Elvira Ramin (Samstag, 06 Juni 2015 20:40)

Ganz tolle Seite, die allen Erkrankten und Angehörigen sehr gut weiter hilft, sehr gut gemacht Bernd....meine Familie versteht es immer noch nicht, warum ich so oft daneben liege - viell. hilft diese Seite ja jetzt. Danke...

Cris (Freitag, 29 Mai 2015 21:26)

Lieber Bernd
Ganz einfach und schlicht Danke für alles sage!

Dany Z. (Freitag, 29 Mai 2015 20:02)

Klasse Seite :)
Endlich etwas ... dass man der Familie, Verwandten, Freunden und Bekannten an die Hand geben kann - ohne sich selbst, immer wieder erklären zu müssen.
Ich danke Dir, Bernd :)

Monika Hertlein (Donnerstag, 28 Mai 2015 17:50)

Ich Danke Bernd für seine Großartige Seite. Die ist toll geworden. Weiter so.

Anne Dillenkofer (Samstag, 23 Mai 2015)

Eine sehr hilfreiche, nette Gruppe in der jeder aufgefangen wird!

David (Samstag, 23 Mai 2015 00:25)

Die Seite ist so toll, ich hoffe ganz viele Betroffene,Angehörige und Freunde nehmen das Angebot an. Bernd was du hier auf die Beine gestellt hast, ist einfach Wahnsinn. Du nimmst dir so viel Zeit für uns, du klärt auf. Dafür möchte ich dir danken.

Sabine Beeskow (Mittwoch, 20 Mai 2015 10:51)

Lieben Dank an Bernd...für dein Engagement dieser gelungenen Seite...um mit dieser Erkrankung fertig zu werden...es ist super geschrieben und für jeden verständlich...vielleicht räumt das ja mehr Verständnis für außen Stehenden ein...damit leichter klar zu kommen... mit welchen Schmerzen und Einschränkungen wir tagtäglich zurecht kommen müssen...Herzlichen Dank auch an die tolle Gruppe

Jacqueline Krobok-Rauhut (Dienstag, 19 Mai 2015 21:25)

Ihr Engagement für die Gruppe und die Hilfe ,welche sie ständig geben, finde ich ganz große Klasse. Das gibt es heute nur noch in Ausnahmefällen, sich ehrenamtlich so ins Zeug zu legen. Ich finde keine anderen Worte. Meinen aufrichtigen Dank.

tina Rose (Dienstag, 19 Mai 2015 14:07)

Lieber Bernd .. du hast hier soviel mühe und Arbeit rein gesteckt ... echt super klasse . Auch die zusammen Fassung der Bericht von pnp super gemacht . Schön dass du das für uns gemacht hast .. danke . Einen lieben gGruß von mir an dich Bernd ;-) danke

Conny (Montag, 18 Mai 2015 16:06)

Es ist wahnsinn, wie Du dich für uns PNP´ler einsetzt und für uns da bist!!
Deine Arbeit ist wirklich der Hammer!!
Schön, dass es Dich gibt ;-)
DANKE

christiane linkohr (Montag, 18 Mai 2015 13:44)

ich danke dir für diese arbeit es ist sehr sehr super das einen menschen gibt wie dich .Es ist auch ein schöner brief danke für diese wunder beare Arbeit sagt christiane und ihr Freund die pnp

Jens Rasehorn (Freitag, 15 Mai 2015 01:13)

Bernd, vielen Dank dafür, dass du dir diese Mühe gemacht hast.
Diese Brief-Idee macht es einem außen Stehenden vielleicht ein wenig leichter klar, mit welchen Schmerzen und Einschränkungen wir tagtäglich zurecht kommen müssen. Außerdem wird in dieser Aussrucksweise vielleicht auch dem ein oder anderen verständlicher dargestellt, dass so eine Erkrankung wie die PNP nicht nur mit physischen, sondern auch mit enormen psychischen Belastungen verbunden ist.
Ich kann nur allen empfehlen, diese Seite zu teilen, damit sich möglichst viele unserer Mitmenschen ein Bild davon machen können!

Marion (Donnerstag, 14 Mai 2015 11:52)

hallo, ist toll die Seite ...danke dafür
Die Krankheit ist echt schlimm hoffe das die Ärzte mal ein mehr ernst nehmen
Dieses ist schon mal ein guter Anfang . Lg

Wolfgang Ehlert (Donnerstag, 14 Mai 2015 07:52)

Ich muss sagen Bernd es ist dir wieder gelungen, wie immer ein Hervorragendes Werk zu vollbringen. Da kann mann nur sagen ,Toll Hut ab.

Franziska (Donnerstag, 14 Mai 2015 01:55)

das ist eine gant tolle Seite danke dafür

Elke (Mittwoch, 13 Mai 2015 19:09)

Danke lieber Bernd , für diese tollen Seiten und die vielen Informationen . <3

Petra (Mittwoch, 13 Mai 2015 16:04)

Danke Bernd für deine Mühe, Zeit und Arbeit die du dir mit dieser Seite und auf FB machst.
Danke allen in unserer wundervollen PNP Familie für offene Ohr, Verständnis und Freundschaft.

Lydia (Mittwoch, 13 Mai 2015 13:59)

Hey Bernd tolle Seite, super dargestellt!
Unsere wunderbare PNP - FAMILIE, wie schön das es sie gibt!

Tina (Mittwoch, 13 Mai 2015 11:21)

Ich finde es unglaublich, wie viel Mühe du dir gegeben hast zum einen mit dieser Homepage und zum anderen mit deiner FB-Seite. Ich finde das echt klasse und bin froh, daß ich deine Seiten gefunden habe, es gibt doch wirklich wertvolle Tips und man kann immer jemand ansprechen. Super *like it*

Sabrina (Mittwoch, 13 Mai 2015 10:31)

Die Seite ist supertoll geworden. Du hättest einen Preis dafür verdient!!!

Anton Stotschi (Mittwoch, 13 Mai 2015 07:57)

Hab auch noch einen Nachtrag:

Lieber Bernd,
ich danke dir von Herzen für Dein Arrangement auf FB und hier auf Deiner Seite, ich habe Lange nach gleichgesinnten gesucht, hab es sogar mit ner eigenen Seite probiert, mit sehr mäßigem Erfolg, aber bei DIR bin ich ENDLICH "gelandet", DASS ist DAS was ich immer gesucht habe und was UNS ALLEN, egal ob Geenhorn oder alter Hase, INFO und AUSTAUSCH bietet.
Ich werde ganz bestimmt OFT mit dabei sein.

DANKE BERND und viel GLÜCK bei Deinem Kampf, DAS wünscht Dir, Anton

Anton Stotschi (Mittwoch, 13 Mai 2015 07:49)

"Mein Freund P"... DAS könnte MEINE Geschichte sein... seit fast 50 Jahren, LIEBT er mich und hat mir all seine Gesichter gezeigt, ABER er Überrascht mich Immer wieder, fast Täglich aufs Neue.
Ärzte.... min. 50 hab ich kennengelernt, und es waren gerade mal DREI.... ja DREI... die sich dir MÜHE machten, meine Krankheit ERNSTHAFT zu begreifen und mir ...wenigstens Versuchten... zu Helfen.

OBWOHL, MIR, und damit meine ich UNS ALLE, leider NICHT zu Helfen ist.

ABER, das ist kein Grund den Kopf in den Sand zu stecken... im GEGENTEIL...
AUFSTEHN, Krone richten und WEITER gehts...

Nimm Freund P an die Hand und ZEIGE Ihm wie SCHÖN Dein Leben ist und ER wird Gefallen an IHM finden. Positives Denken, Meditation und WILLE mach DIR, Dein Leben MIT IHM erträglicher.

Ich wünsche EUCH ALLEN, möglichst schmerzarme TAGE..... LG Anton

Gisela (Montag, 11 Mai 2015)

Ja möchte noch nachtragen, dass hier sehr verständlich alles geschrieben ist. Möge es vielen helfen. Betroffenen und Begleitern!

Vielen herzlichen Dank an Bernd, der damit sicherlich viel Arbeit hatte.

Prinzessin (Montag, 11 Mai 2015 22:55)

Respekt zu dieser Seite... am besten gefällt mir "Mein Freund P" Hammer gut beschrieben....

Detlef (Montag, 11 Mai 2015 21:10)

Eine wertvolle Unterstützung auch für Angehörige und Freunde um die Betroffenen auch wortlos zu verstehen und gemeinsam den Weg zu gehen. Das sich hier Austauschen und sich gegenseitig zu helfen ist beispielhaft.
Sehr viel Arbeit und Engagement stecken in dieser Seite. Dafür Dank und Anerkennung !

Uli (UliHe) (Montag, 11 Mai 2015 17:21)

Klasse geschrieben genau wie wir zusammenhalten müssen um unseren Freund zu gefallen......... ;-)

Christa (Montag, 11 Mai 2015 10:27)

Super geschrieben, so ergeht es mir auch tagtäglich.

David (Montag, 11 Mai 2015 09:04)

Das bringt es genau auf den Punkt. Es ist super geschrieben und sollte so für jeden verständlich sein. Vielleicht räumt das ja ein paar Vorurteile aus.

Petra (Montag, 11 Mai 2015 08:33)

So ergeht es mir auch. Es ist soeermüdend sich immer wieder erklären zu müssen. Tolle Geschichte

Sylke (Montag, 11 Mai 2015 06:24)

Tolle Seite Bernd und lieben Dank für dein Engagement rund um diese unsere Erkrankung, sowohl hier als auch in unserer tollen Facebook-Gruppe. Es wird endlich Zeit, dass PNP in der Gesellschaft und bei Medizinern einen höheren Stellenwert bekommt.

Ilona Lipka (Sonntag, 10 Mai 2015 23:55)

Super Idee Danke schön für die enorme Arbeit

Gisela (Sonntag, 10 Mai 2015 21:48)

Kann nur bestätigen, dass man mit der Gruppe auf FB nicht allein ist und wir uns gegenseitig stützen. Man bekommt dort viel Information und Hilfe. Ich fühle mich sehr wohl dort!

Simone (Sonntag, 10 Mai 2015 17:18)

Ich habe vor 2 jahren die Diagnose erhalten und kann seit dieser Zeit nicht mehr arbeiten

christa (Samstag, 09 Mai 2015 19:46)

Nur so geht es: einer für alle, alle für einen.
Leben und Leben lassen.